En add-mammas dagbok

”Jag är mamma till en sextonårig son som har add och asperger. I min blogg kommer jag skriva om vår ibland 'knäppa' vardag, våra upp- nergångar och mina tankar. Bloggen är min ventil, jag bara måste få 'skriva av mig'.”

Så presenterar Katarina, 48 år, själv sin blogg ”ADD-mamman” där hon delar med sig av sina erfarenheter för att fler ska få insyn i hur det är att leva i en familj där någon har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Sonen Emil fick sin första diagnos, add, som åttaåring, sommaren innan han skulle börja årskurs 2. Det var under den utredningen som Katarina började blogga.

– Det har varit ett jätteviktigt verktyg för mig i den här processen. I början handlade det mest om att jag ville få ur mig min sorg och allt som bubblade inom mig. Men med tiden blev det också viktigt att kunna dela mina erfarenheter med andra som befinner sig i samma situation.

När Katarina beskriver Emil som barn är det som en social och lättsam liten kille. I efterhand kan hon se att han var sen i sin språkutveckling, men det var inget hon eller någon annan tänkte på då. På samma sätt kan hon, när hon ser tillbaka på det, se att han var selektiv med maten. Men då även hans storebror hade varit det som liten var inte heller det något som någon höjde på ögonbrynen åt. Föreskolepersonalen sade att Emil tyckte om att leka själv och att han inte gillade att delta i stora samlingar.

– Men det var ingen som tyckte att det var något problem. Han hade duktiga pedagoger som anpassade och inte ställde för stora krav på honom. Det kunde till exempel räcka med att han var i närheten och lyssnade när de andra sjöng under samlingen.

Sparkade bakut
När Emil började i förskoleklass förändrades allt. Plötsligt ställdes högre krav på honom av den nya personalen och han sparkade bakut. Han förväntades till exempel sitta med i den stora ringen när det var samling och ta läraren i hand varje morgon innan han fick gå in i klassrummet. Det blev en påtvingad beröring, och Emil vägrade. 

– Det var då vi märkte att det här med beröring från okända människor blev väldigt jobbigt för honom. Fram till dess hade han visserligen haft integritet, men ändå kunnat krama släktingar till exempel. Förmodligen för att det var mer på hans egna villkor.

Emil var inte heller intresserad av siffror eller bokstäver utan ville bara leka. Allt sammantaget mynnade ut i att han inte ville gå till förskolan. Han hängde sig fast i Katarina på morgnarna och ville inte att hon skulle lämna honom.

De svåra lämningarna till trots kämpade de på och hade många samtal med pedagogerna i hopp om att det skulle bli bättre. Men reglerna blev bara fler och kraven högre, vilket gjorde att Emil vägrade mer och mer.

I slutet av första klass hade problemen fortfarande inte blivit bättre och klassläraren larmade om att Emil inte var tillräckligt mogen för årskursens nivå och att det var svårt att få kontakt med honom. Det gjordes en utredning och Emil fick diagnosen add, en form av adhd men utan hyperaktiviteten.

– Då blev allt svart för mig. Jag hade inte riktigt förstått vad det här skulle leda till, och ville nog inte riktigt förstå heller. Vi hade inte haft några större problem i hemmiljön heller så jag hade svårt att ta det till mig, säger Katarina, och fortsätter:

– Det pratades mycket om alla fördomar som finns om de här barnen, att man stämplade dem med bokstavdiagnoser och att medicinering kanske inte var bra. Så småningom kunde jag se fördelen och lättnaden med en diagnos. Men just då var det bara en stor oro inför vad som skulle hända.

Ny utredning
I årskurs 2 fick Emil ha en resurs i klassrummet, men mot slutet av året placerades han i ett grupprum tillsammans med en annan elev för att undervisas där i stället. Den andra pojken hade adhd och var utåtagerande till skillnad från Emil, vilket gjorde att de krockade väldigt i sitt sätt att vara. Men tack vare en lärare som Katarina beskriver som ”fantastisk”, som anpassade undervisningen efter Emils behov lyckades han ta igen kunskaper från föreskoleklass till årskurs tre – på bara ett år. När det var dags att börja fyran ansåg man från skolans håll att han var redo att gå i en vanlig klass igen.

– Jag lyssnade på lärarna som sa att han bara hade varit lite sen i utvecklingen. Så han började i en ny klass, och i en ny skola dessutom, säger Katarina.

Men Emil var väldigt trött hela tiden och på BUP tyckte man att det vore bra att prova att medicinera hans add. Tröttheten är ett symtom precis som att han ofta saknar en inre motor och dagdrömmer mycket. Katarina beskriver hur hon behöver vara Emils motor för att få igång honom och driva honom framåt. Finns intresse och motivation kan han driva motorn själv ett tag, men han stannar gärna av då och då.

– Vi provade alla olika sorters mediciner, men det blev inte alls bra. Nu i efterhand har vi förstått att det förstärkte hans asperger, en diagnos vi inte ens visste att han hade då. Han blev väldigt deprimerad, låg i sin säng och skrek att han inte ville leva längre.

Katarina skjutsade Emil till skolan varje morgon och lämnade honom där under stora protester. Han skrek, sparkade och slog på bilen. Han hade en ny resurs i skolan som skulle hjälpa honom, men det fungerande inte alls. Emil tappade ögonkontakt med alla vuxna, stack iväg från skolan och deltog inte på många lektioner. Hans lärare tyckte att det var dags för en ny utredning. Den här gången visade det sig att han även har apserger. Eftersom medicinerna förstärkte aspergerdragen hos Emil och gjorde honom väldigt instängd i sig själv slutade de med medicin mot add, och han åt i stället antidepressiv medicin under en period.

– Jag upplever nästan att de här diagnoserna förstärker varandra. Vi i familjen tycker nog att det är jobbigast med den sociala biten, att han blir så ensam. Men Emil själv lider inte av det eftersom han inte direkt har något behov av andra människor. Han skulle gärna sitta ensam på sitt rum för jämnan om han fick. Om han ska gå ut ska det helst vara mörkt och regna.

Hittade motivationen
I femman blev Emil placerad i en särskild undervisningsgrupp i en ny skola. De skulle vara integrerade i den vanliga skolan, men satt i ett eget klassrum.

– Emil låg mer eller mindre och sov i klassrummet första året där. Jag fick släpa ut honom till skolskjutsen varje morgon. Lärarna byttes ut flera gånger och gruppen fylldes på av barn med helt olika behov.

När Emil började sjuan lades gruppen ner och han kom tillbaka till sin hemskola som hade startat upp en särskild undervisningsgrupp för barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Där gick han sedan färdigt högstadiet och slutade nian i juni med behörighet att söka vidare till gymnasiet.

– I sjuan och åttan var han inte alls motiverad och väldigt isolerad. Han satt bakom en skärm med lurar, somnade hela tiden och pratade inte med någon. Det var knappt att han svarade läraren.

Men med anpassad studiegång som innebar att han inte behövde vara i skolan så många timmar om dagen, och med Katarinas hjälp som körde honom till skolan varje dag gick det ändå. 

– Sista halvåret i nian ryckte han upp sig något enormt. Han mognade, hittade motivation och gick ut med betyg i ganska många ämnen. När Emil har intresse och motivation kan han övervinna många hinder.

Nu har Katarina äntligen känslan av att det börjar ordna sig lite mer. Vardagen med alla nya behov och rutiner har äntligen satt sig, och familjen har vant sig vid de nya premisserna. Men vägen hit har inte varit lätt. Katarina blev själv utbränd för några år sedan.

– Man driver ett företag med alla möten, föreläsningar, kurser – vid sidan av sitt vanliga heltidsarbete. Det fungerar inte hur länge som helst. När Emil hade varit som mest deprimerad i fyran-femman så kraschade jag.

Katarina åt antidepressiv medicin en period och gick i samtalsterapi. Så småningom blev hon bättre, men hon arbetar fortfarande deltid. I dag har familjen hittat strategier för vardagliga rutiner kring att duscha, borsta tänderna och äta. Numera duschar Emil exempelvis varje dag utan att föräldrarna behöver säga till honom.

– Tidigare gick han bara in och ställde sig där utan att göra något. Då gjorde jag ett inplastat bildschema över hur han skulle gå till väga; vad de olika flaskorna skulle användas till och i vilken ordning. Vi köpte också ett större munstycke som gjorde att duschstrålen blev mjukare.

De har också haft mycket hjälp av appar som exempelvis hjälper till att hålla koll på tiden, annars är det lätt hänt att en minut blir en halvtimme. Och Emils sömnproblem har blivit bättre bland annat med hjälp av ett kedjetäcke.

– De kurser och föräldrautbildningar vi har gått på har varit av varierad kvalitet men vad som alltid har varit så bra är att man träffar andra i samma situation. Det har varit väldigt betydelsefullt att byta erfarenheter med varandra och att kunna ge varandra stöd, säger Katarina.

Fotnot: Namnen är fingerade. Katarina och Emil heter egentligen något annat.