”Kände mig ledsen och kränkt”

Det är en kylig vintereftermiddag i februari 2014. På en bänk vid Klarälven i centrala Karlstad sitter Mikael Brunzell och känner nervositeten komma krypande. Han tar upp sin telefon och skriver till sin flickvän som ger några peppande kommenterar. Han ska snart hålla i sin första föreläsning och berätta om sina erfarenheter av tourettes syndrom inför en publik som består av en grupp anhöriga till personer med psykiatriska diagnoser. För en utomstående kanske detta inte låter särskilt märkvärdigt eller uppseendeväckande. För Mikael Brunzell är det dock något stort. Man skulle nästan kunna säga att föreläsningen markerar avslutet på en berättelse i hans liv och början på en annan. Han fick nämligen diagnosen tourettes syndrom* som tolvåring. Därefter höll han tyst om det inför omgivningen fram till en dag 2012 då han gick ut och berättade om sin diagnos på Facebook. Då var han fyllda 30 år. Samtidigt bestämde han sig för att börja föreläsa.

– Det var en ganska liten skara i publiken. Men jag möttes av en sådan nyfikenhet och fick jättebra respons. Efteråt kände jag mig stolt och tänkte ”jag måste ut och berätta om det här ännu mer”, säger Mikael Brunzell som sedan dess har gjort över ett tiotal föreläsningar.

Skrämd
Han minns inte mycket av tiden innan han fick diagnosen. Men han minns en händelse som inträffade ungefär i samma veva som han blev diagnostiserad. Han var hemma hos en tjejkompis. Plötsligt sa hon: Varför gör du sådär? Det hon syftade på var att han gjorde harklingar med halsen och drog in luft på ett orytmiskt och återkommande sätt med näsan.

– Det var första gången jag kände att jag hade ett avvikande och udda beteenden. Jag kände en skamkänsla, säger han.

Mikael Brunzell har ett annat minne. Under en period efter att han fick diagnosen var det en psykolog som kom på regelbundna hembesök till huset i Arvika där han bodde med sin familj. Vid ett tillfälle spelade psykologen upp en videofilm som visade en yngre kille som också hade tourettes syndrom.

– Han sprang runt i cirklar och slog i golvet tills han blev utmattad. Jag tänkte: Är detta mitt öde? Jag blev skrämd och började då skyffla allting under mattan. Jag ville inte att någon skulle veta någonting.

Clownen
På skolan var det ingen som visste och han gjorde allting för att undertrycka sina tics. Om han satt vid bänken och sparkade med benen, och om det var någon klasskamrat som märkte detta, skämtade han genast bort situationen. Humorn användes som ett slags vilseledande manöver och med tiden blev han klassens clown. Däremot blev ticsen desto värre när han kom hem. Han spände armarna, blundade hårt, rullade med ögonen, harklade, snörvlade, spände magen och upprepade ord och meningar på ett visst sätt.

– Jag hade rummet ovanför morsans sovrum, men fick till slut byta rum. Hon kunde inte sova när jag hade vokala tics. Jag kunde ligga och vrida och vända på vissa ord och meningar och säga dessa i olika tonarter tills det att jag fick en känsla av tillfredsställelse i kroppen.

Vad tyckte dina föräldrar om att skolan inte var informerad om din diagnos?

– Pappa försökte att inte göra en stor grej av det och jag minns inte att vi pratade så mycket om det. Min mamma ville att jag skulle acceptera min diagnos och försökte peppa mig att berätta. Hon försökte också leta lösningar och var väldigt drivande kring det hela. Hon ville finna aktiviteter som skulle underlätta för mig och ta bort fokuset på ticsen.

De första åren efter gymnasiet var han sjukskriven vid upprepade tillfällen, berättar han. Detta ledde till att han började och slutade på flera olika jobb, däribland som städare, industriarbetare, bartender och telefonförsäljare.

– Jag kände mig alltid annorlunda och fick gå undan när jag hade ticsanfall. På det viset blev jag aldrig en i gänget. Det kändes som att jag förlorade lite livskraft och inte fick utlopp för en del av mig själv.

Mår bättre
Det var framförallt en händelse som bidrog till att Mikael Brunzell slutligen gick ut och berättade om sin diagnos. Den inträffade i slutet av 2011. Han hade precis varit och handlat mat i Arvika – där han bor – och promenerade hemåt genom centrum. En polisbil körde upp jämsides, varefter en av poliserna öppnade fönstret och frågade: ”Hur var det här då?”. Mikael Brunzell satte återigen in hörlurarna i öronen, ignorerade situationen och promenerade vidare. Bara några sekunder senare körde bilen upp snabbt och parkerade framför honom. Poliserna klev ur och omringade honom.

– De sa att jag såg ”lite stel ut när jag gick”. De visste ju inte att det var till följd av ticsen. De stannade mig framför en pizzeria där det satt folk och åt. Jag tyckte att de hade kunnat sköta det snyggare, det är ju lätt att folk börjar prata. Jag kände mig kränkt och ledsen efteråt.

Det var visserligen inte första gången som han fick oönskad uppmärksamhet. En gång fick han av en vän höra att vissa trodde att han hade börjat ta droger, eftersom han gick och betedde sig konstigt.

– Det kändes bra att skriva inlägget på Facebook. Jag ville inte att folk skulle dra egna slutsatser som inte alls stämde. Det var inte så farligt som jag trodde att berätta om diagnosen. Det har lett till en stor förändring i mitt liv och jag mår mycket bättre i dag, säger han.

Mikael Brunzell har fortfarande tics – men hanterar dem genom en portion humor. Humorn är för övrigt ett återkommande inslag på föreläsningarna.

– Det kan ibland hända att jag får skratt-tics på stan. Alltså att jag skrattar till högt. Om det då är någon som tittar konstigt på mig brukar jag tänka tyst inom mig ”oj, vad kul att den personen tycker att jag är så snygg”. Man får liksom hitta sina egna vinklar på situationerna och försöka se allting med humor, säger han.

Hur är fördomarna i dag kring tourettes syndrom?

– Det finns en del kvar fortfarande, exempelvis att personer med tourettes alltid svär eller skriker könsord. Visst finns sådana också, men det är en liten andel och jag försöker berätta om det.

Mikael Brunzell jobbar deltid på en second hand-butik, men betraktar föreläsandet som sin huvudsyssla. Han är också ambassadör för organisationen Hjärnkoll. Temat på föreläsningarna kan sammanfattas med meningen: ”Jag har tourettes, men tourettes har inte mig.”

– Jag vill sprida glädje och inspirera andra till att följa sina drömmar, även om de har en diagnos. Jag vill visa att man inte är en diagnos, utan att man har en. Det finns någonting värdefullt bakom den.