Livet med Tourettes: ”Jag önskar att jag hade bejakat mig själv mer”

Det tog länge innan Maria Thysell fick diagnoserna. En snöig dag för cirka 20 år sedan var hon och sonen på väg ner på stan för att köpa en pulka, då började sonen lekfullt att härma hennes tics. Det ledde till att Maria till sist började googla vad de ofrivilliga ljuden och rörelserna som hon hade gjort sedan sjuårsåldern egentligen berodde på.

– Av någon jäkla anledning hade jag inte gjort det innan, men när jag började läsa på om Tourette fattade jag att det är precis det jag har, säger hon till Special Nest.

Två år senare fick hon diagnoserna Tourettes syndrom och adhd. Det var en lättnad, inte minst för att Maria Thysell trott att hon hade en tickande bomb inuti sig. Det finns psykisk sjukdom i familjen och Maria befarade att ticsen var ett tidigt tecken på ett stundande insjuknande.

– Jag gick igenom ett helt äktenskap och ett yrkesliv där jag försökte vara normal och ticsade på toan. Det var jättestort för mig att inse att jag inte håller på att bli knäpp, att det inte är en psykisk sjukdom som ligger och lurar, att jag är normal utifrån mina förutsättningar.

För Maria Thysell hade en ny era börjat vid 40 års ålder, men hennes nära och kära var inte beredda att svälja diagnoserna med hull och hår.

– De vill inte riktigt acceptera det här – ungefär ”neeej då, OM du har Tourette så har du Tourette light”. De sa att jag alltid är lite flaxig och flummig. Men för min del hade jag ju gått och försökt dölja att jag var som jag var, säger hon.

Svårt att släppa strävan mot ”normalt”
Maria Thysell ska snart tråla sociala medier i jakt på Tourettes-gemenskap, det är svårt att hitta likasinnade. När hon hade gått på Attention-träffar har hon aldrig stött på någon med samma diagnos. Första gången som hon träffade andra med samma syndrom var under inspelningarna av filmen Vi har Tourette. Hon säger att hon avundas filmens skapare Eric Donell och också Pelle Sandstrak (också känd som Mr Tourette, som Special Nest har intervjuat här samt här), eftersom de tidigare än Maria lyckats sluta fred med ticsen.

En hel livstid har Maria Thysell hämmat ticsen för att smälta in, så länge hon kan minnas har hon känt sig som en utomjording som försöker spela normal människa. Tanken på det gör henne ledsen.

– Ganska sorgligt egentligen. Jag vill vara normal, för mycket, tror jag. Jag vill ha vanligt yrkesliv, vanligt familjeliv, vanliga vänskaper och relationer. Jag önskar att jag hade bejakat mig själv mer, då hade jag levt ett konstnärligare och roligare liv. Jag trycker ner kreativitet och starka känslor, för då kommer ticsen fram, säger Maria Thysell.

Samtidigt inser hon att den hårdaste domaren är hon själv. Efter att Maria intervjuades i tidningen Allas om Tourettes syndrom tog hon med sig ett tidningsexemplar till jobbet, en handfull kollegor fick läsa artikeln och hon bemöttes varmt.

– Jag tror att folk dras till mig för att jag är lite annorlunda och inte så fyrkantig. Jag får egentligen massor av bevis för att folk tycker om mig när jag är kreativ och lite vimsig, jag är lite dålig på att älska den delen av mig själv.

Hittat knep för vardag utan läkemedel
Adhd-diagnosen som hon fick på köpet vid utredningen var också en lättnad, det förklarade exempelvis varför hon har haft svårt att slutföra arbetsuppgifter och ofta nickat till under långa möten. Maria Thysells jobb som senior arkivarie går stick i stäv med egenskaper som ofta förknippas med adhd.

– Folk brukar säga ”du som är så vimsig kan väl inte jobba med arkiv”. Jag får utlopp för det organisatoriska på jobbet och så ballar jag ur fullständigt hemma, skojar hon.

Maria Thysell är stolt över systemen hon har utvecklat över tid för att kompensera för sin adhd. Numera säger hon att hon är ”en enhörning” på att planera, prioritera samt slutföra arbetsuppgifter, ta saker på lagom allvar och hålla stressen nere. I att göra-listorna skrivs prioriterade punkter versalt och pappren som snarast behöver tas itu med läggs precis innanför kontorsdörren.

Medicinska hjälpmedel var inte ett alternativ, med adhd-läkemedel konstaterar Maria att ”hela ansiktet rycker på mig”. I stället förlitar hon sig på justeringar i livsstilen. Bra mat, god sömn och motion hjälper. Krångliga relationer, krångliga situationer, känslor av skuld och skam stjälper. Om det hade funnits medicin mot tics hade Maria Thysell tagit dem utan att tveka, när hon har medicinerats för smärta har hon njutit av en tillvaro med färre tics och mindre värk och spänningar. En vanlig dag kommer hon ofta på sig själv med att sitta spänd som en stålfjäder.

Så här vid 58 års ålder trodde Maria Thysell att hon skulle ha blivit trygg och lugn. Hon konstaterar dock att det finns en oväntad bonus med att åldras med diagnoserna.

– En sak som är positiv, utan att jag kan förklara hur, är att jag känner mig yngre än vad jag är och uppfattas också som yngre. Jag undrar om det har med adhd och Touretten att göra – jag kanske har lite extra energi att ta av, säger hon.

Kreativitet triggar tics – satsar på skrivandet ändå
När Maria Thysell var liten letade hon efter någon i fiktionen som liknade henne, dock utan att lyckas. De senaste åren har hon börjat skapa dem själv. Hon har pluggat skrivande och även märkt att hon vågar släppa fram sin kreativa (och därmed ticsigare) sida när hon umgås med sina skrivarkompisar.

Hennes skrivande är helt luststyrt. Det kan börja med en mening som får hennes tankar att spinna vidare, snart spruttar skrivandet i gång och ibland hamnar hon i ett ”helt underbart hyperfokus” där hennes mänskliga behov tynar undan och rollfigurerna börjar leva egna liv.

Jakten på ett bokkontrakt pågår, hittills har hon fått tio refuseringsbrev.

– Jag blir jätteglad. Det är inte alla som har fått refuseringsbrev!

Maria har valt att hantera breven på samma sätt som den flitigt refuserade Stephen King gjorde i början av författarkarriären – att låta refuseringsbreven ligga framme och betrakta den tjocknande bunten som ett tecken på att utgivningen närmar sig. Så här långt har Maria Thysell skrivit fyra böcker tvärs över olika genrer, den röda tråden är hur hon formar sina huvudpersoner.

– Personer som är mänskliga, bristfälliga, udda, som känner sig utanför, som inte passar in, som inte reagerar lagom, som blir alldeles för kära, som tar allt på alldeles för stort allvar, och som ibland blir totalt lättsinniga. Någon som är som jag. I mina böcker kan den här sortens människor bli hjältar.