Så kan du prata med ditt barn om autism

Klockan är sex på kvällen i Melbourne, i Australien, när Special Nest ringer upp Raelene Dundon. Hon är barnpsykolog och har just kommit hem från jobbet på den egna mottagningen Okey Dokey Childhood Psychology. Raelene Dundon har många års erfarenhet av arbete med barn som har autism och hemma har hon tre egna barn, varav två med diagnos.

– När min yngste son var fem år började andra förstå att han hade autism och det blev viktigt att berätta för honom, men han var inte redo för förklaringar då, så därför har vi fortsatt prata allteftersom. Med dottern blev autismsamtalet positivt, hon blev lättad av att förstå sig själv, säger Raelene Dundon.

Hennes intresse för barn med autism ökade genom de egna barnen. Hon samlade sina erfarenheter i en bok som nu kommer ut på svenska: Prata med ditt barn om autism – en handbok för föräldrar. Genom den vill hon ge föräldrar mod att berätta, eftersom hon anser att det är viktigt för barn att känna till och förstå sin diagnos.

– Många föräldrar som jag möter oroar sig för hur deras barn ska reagera när de berättar om autismdiagnosen, men det behöver inte bli negativt alls. Tvärtom, säger Raelene Dundon.

Förbered dig och välj tidpunkt  
Boken är uppdelad i tre delar för att föräldrar enkelt ska hitta de uppgifter de behöver. Första delen ger tips på när, hur och vad du kan berätta. Andra delen tar upp fördelar och nackdelar med att berätta för andra, utanför familjen, om autismdiagnosen. Tredje delen erbjuder nedladdningsbart stödmaterial och användbara länkar. Raelene Dundon betonar att det är viktigt att du som förälder funderar över dina egna tankar och känslor innan du börjar berätta eftersom känslorna kring diagnosen kan variera dag från dag, under flera år efter beskedet.

– Det kan vara en lättnad att få veta, men också orsaka oro inför framtiden. Så för varje förälder blir det en resa mot förståelse och acceptans. Ibland känner föräldrar sorg över förlusten av det barn som de trodde att de skulle få, säger hon. 

Sorgen kan finnas som en pågående process och kan komma upp till ytan varje gång familjen möter svårigheter, men i perioder kan sorgen vara obefintlig om tillvaron löper på och barnet gör framsteg.

– Du bör berätta tidigt, men det finns ingen perfekt tidpunkt. Känner du dig arg eller känner sorg, är du inte redo att berätta ännu. Då ska du inte ta samtalet, för ditt barn ska inte förknippa diagnosen med någonting dåligt.

Ofta har barnet redan anat något, känt att det är annorlunda och grubblar över det. Då kan det bli en lättnad att få en förklaring. Det är också bättre att en förälder berättar än att syskon, skolpersonal eller klasskamrater hinner före. För varje familj är det individuellt när bästa tidpunkten infaller, men Raelene Dundon föreslår ändå några lämpliga tillfällen att berätta: 

• när barnet börjar ställa frågor 
• när barnet utreds
• när barnet fått sin diagnos
• när barnet nått rätt ålder och utvecklingsnivå

Så kan du berätta
Att prata med barnet om autism är en process som pågår under lång tid och sker i flera steg, men förklaringen ska alltid göras på ett faktabaserat och positivt sätt. Det hjälper barnet att förstå hur den egna hjärnan fungerar och varför det upplever andra utmaningar än neurotypiska barn. Ett sätt att åskådliggöra diagnosen är att tillsammans göra en lista över barnets styrkor och utmaningar. Då blir autism inte en etikett på barnet, utan en av alla egenskaper. Det är även bra att berätta att ditt barn inte ensamt, många andra har också diagnos. Att läsa böcker och se filmer tillsammans om barn med autism kan bli fina stunder.

– Då får de stöd att inse att det inte är något fel på dem själva! Det ger trygghet och glädje att känna igen sig och upptäcka starka sidor som är typiska för autism, till exempel gott minne eller förmågan att lägga märke till detaljer, säger Raelene Dundon.

Det är viktigt att vara saklig, berättar Raelene Dundon. Att bekräfta att autism kan innebära utmaningar men också visa på att det finns strategier för att hantera svårigheterna.

Att berätta för andra  
Många föräldrar oroar sig över riskerna med att berätta för utomstående. Det kan gälla oro för att de ska mötas av missuppfattningar om autism, att barnet ska få en stämpel för livet eller att skolpersonal ska få för låga förväntningar. Då är det viktigt tänka igenom syftet med att berätta för syskon, släkt och vänner, eller för lärare, vårdpersonal och kompisars föräldrar. Raelene Dundon pekar på några av de skäl som talar för att informera:

• barnet kan mötas av ökad förståelse
• barnet kan få stöd och anpassningar
• barnet kan få serviceinsatser och ekonomiskt stöd
• du bidrar till att sprida kunskap

Problem kan ändå uppstå, exempelvis om din drivkraft som förälder att berätta för skolpersonal för att barnet ska få rätt anpassningar står mot barnets rätt till integritet. Barnet vill kanske inte att klasskompisarna ska få veta, men i slutänden måste ändå föräldrarna avgöra vad som är bäst, menar Raelene Dundon.

– Bestäm först och planera sedan hur du kan berätta på ett positivt sätt. Då ökar möjligheten att barnet får stöd och kan lära sig att skaffa vänner, hantera sinnesintryck och träna på social problemlösning.

Stödmaterial och nätverk
I boken finns många exempel på föräldrasamtal med barn. Det finns också mallar för att lista styrkor och utmaningar och för att beskriva likheter och olikheter med andra barn. Här finns även visuella stöd för att visa hur olika hjärnor fungerar och checklistor för information som är bra att ge till skolan, liksom förslag på böcker, filmer, föreningar och webbsidor.

– Det största problemet idag är att personer med autism möter brist på förståelse, men känner barnen till sin egen diagnos och lär sig förstå vad den innebär kan det stärka självkänslan och ge dem mod att sträva mot sin fulla potential, säger Raelene Dundon.