"För min son var utredningen enbart positiv"

Att leva utan diagnos är att veta att man är annorlunda, men inte veta varför.
  En del går det bra för ändå, de skapar sina liv, blir professorer eller poeter. Eller blev, i vårt slimmade samhälle krymper utrymmet för avvikare. Andra blir vanmäktiga av utanförskapet, isolerar sig, deppar ihop, missbrukar, hamnar på psyket eller i fängelse.
  Fördelen med att ens barn får en diagnos är att man som förälder förstår hur man ska agera. Man kan lära sig mer och vara ett bättre stöd. Nackdelen är att man måste vänja sig vid att det inte går att bota. Aspergers syndrom är ett livslångt handikapp. Den tanken måste man ta till sig, även om det innebär en smärtsam sorgeprocess.
  För oss var det trots allt en enorm lättnad. Min son fick diagnosen sent, han var tjugotvå år. Då hade vi slitits mellan hopp och förtvivlan i femton år, hoppats att det skulle växa bort, misströstat när det något avvikande barnet utvecklades till en mer påtagligt avvikande tonåring.
  Tack vare diagnosen kunde vi äntligen tala om det. ”Min son har Aspergers syndrom”, är helt okej att säga. Innan hans problem fick ett namn, teg vi. Ord som ”min son är… onormal, inte som andra, skulle aldrig komma över mina läppar. Så varken kan eller vill man tala om sitt barn.
  Tiga är inte guld. Att få lov att prata om hans handikapp är en befrielse.
  Diagnosen är dessutom inträdesbiljetten till samhällets stöd. Innan han utreddes var han inskriven på arbetsförmedlingens avdelning för människor som ska rehabiliteras. Det var tröstlöst, meningslöst och kränkande.
  Under det dryga halvår som han traskade dit en gång var fjortonde dag hände absolut ingenting. Arbetsförmedlaren påstod sig försöka skaka fram en praktikplats åt honom, men det hände aldrig något. Varje besök följde samma mönster. Han kom dit, fick beskedet att ingen svarat på de brev förmedlaren skickat ut, och gick hem med uppmaningen att komma tillbaka om två veckor.
  Så fort han fick diagnosen slapp han den pinan. Istället fick han plats på en daglig verksamhet, som passar honom som hand i handske. Han har beviljats aktivitetsersättning och flyttat hemifrån. Han har tagit de första stegen mot ett självständigt liv.
  Vilket i förlängningen innebär att även jag, hans ömma moder, har tagit mina första steg mot något som åtminstone liknar ett självständigt liv.

För min son var utredningen enbart positiv. Han är tillfreds med att ha AS. Alla är emellertid inte lika glada över att få en diagnos. En del förlorar fotfästet när de får beskedet. De känner sig stämplade och hamnar i en identitetskris. Andra skäms. De vill absolut inte att någon ska veta att de har Aspergers syndrom och vägrar bli särbehandlade, trots att de är väl medvetna om sina problem. Åter andra menar att det inte är dem det är fel på, utan samhället som inte tolererar avvikare.
  Delvis påverkas nog reaktionen av när man får diagnosen. Sker det i puberteten så kan den bli sten på börda i en tid då förändringarna redan är fler än man mäktar med.
  Tyvärr är det ofta just i puberteten det blir uppenbart att dessa barn är speciella. Många får därför sin diagnos som tonåringar. Medelåldern har dock sjunkit. Idag ligger den på elva år, men rätt många utreds redan i lågstadiet.
  Även barnens föräldrar mottar beskedet på olika sätt. Majoriteten är i grunden positiva, symtomen fanns ju före diagnosen och det är befriande att få besked om orsaken.  Diagnosen blir bara en bekräftelse på det de innerst inne redan visste.

Men många har naturligtvis svårt att ta till sig att deras barn har ett neuropsykiatriskt handikapp.
  Tonläget i de senaste årens deprimerande debatt om så kallade bokstavsbarn har inte precis underlättat för dem det handlar om. Tvärtom. Strö salt i såren är en adekvat metafor.
  Med bokstavsbarn menas barn som har neuropsykiatriska diagnoser, till exempel DAMP, ADHD eller Aspergers syndrom. Dessa diagnoser ifrågasätts bland annat för att forskarna inte med säkerhet kan säga vad som orsakar dem. Varför detta skulle vara ett skäl till att inte ställa just neuropsykiatriska diagnoser är inte helt lätt att förstå. Inom andra discipliner ställs diagnoser utan att någon känner till orsakssambanden, men ingen påstår för den sakens skull att diagnoserna inte har ett existensberättigande.
  När det gäller de neuropsykiatriska diagnoserna går de mest högljudda kritikerna till och med så långt att de påstår att problemen är påhittade. De är fantasifoster, motiverade av läkemedelsindustrins önskan att tjäna pengar och samhällets/läkarnas/föräldrarnas behov av att klassa störande personlighetsdrag som sjukliga. Aspergers syndrom lyfts fram som exempel på ett handikapp med så luddiga diagnoskriterier att i princip vilket barn som helst kan passa in på det. Diagnoserna ställs lättvindigt och godtyckligt, heter det.
  Alla som stått i kö för en neuropsykiatrisk utredning kan nog hålla med mig om att lättvindigt inte är det första ord som korsar ens hjärna. Sanningen är att man tvingas vänta alldeles för länge innan utredningen kommer till stånd.
  Diagnosmotståndarnas argument är inte bara dogmatiska på gränsen till fanatiska, de är grymma. Den verklighet som handikappade lever i är tuff nog utan att ”seriösa” forskare bagatelliserar deras problem och skuldbelägger deras anhöriga.
  Kritikerna anser att diagnoserna stigmatiserar och blir självuppfyllande profetior. De tycker att ett öppet och tolerant samhälle ska erbjuda sina medborgare förståelse och stöd utan krav på att mottagarna först måste acceptera en psykiatrisk etikett.
  Det har de rätt i, förstås. I den bästa av världar finns det plats för udda personligheter. Där är ett annorlunda sätt att tänka en tillgång. Där hälsas olikheter med glädje och nyfikenhet istället för snorkighet och skräck.  Där skulle Aspergers syndrom inte betraktas som ett handikapp.
  Men den världen lever vi inte i. Som bekant.