Sommarläsning del 3: "Stress och trötthet"

När man talar om Aspergers syndrom, kommer orden ”stress” och ”trötthet” ofta upp. Att leva med Aspergers syndrom i  den här världen är ibland riktigt stressigt. För mig är det som att ständigt vara ny på jobbet. Hela tiden är jag osäker på vilka regler som gäller, vad jag borde göra och hur jag ska göra för att komma ihåg det viktigaste. De flesta människor upplever förmodligen denna känsla när de börjat på ett nytt jobb, men för många aspergare är denna stress en vardag.

Stress i vardagen
Jag har alltid ifrågasatt om det verkligen stämmer att många aspergare är stresskänsliga. Naturligtvis beror det på vad man menar med ”stresskänslighet”, men i mina ögon är många aspergare nämligen extremt stresståliga. Vi överlever ju och klarar oss trots att vi utsätts för många fler stressiga situationer än många normalstörda. Vi försöker leva i en värld där man förväntas vara spontan och ha flera bollar i luften samtidigt trots att vi oftast tycker om att planera och egentligen endast klarar av att göra en sak åt gången. Vi måste ofta hantera många fler sinnesintryck än andra, och vi måste ofta medvetet lära oss att göra saker som andra människor kan göra automatiskt. Lägg därtill att vi lever i en värld som inte alls är anpassad efter våra behov. Eftersom vi är vana vid denna stressmängd har vi förmodligen utvecklat strategier för att hantera stressen, men ofta blir det bara för mycket. Och detta gör att omgivningen ofta ser oss som stresskänsliga trots att sanningen enligt mig är helt motsatsen.

När jag hamnar i stressiga situationer får jag ofta panik. Jag börjar både andas och prata fort, vilket är min hjärnas sätt att hantera stressen. Välmenande människor försöker ofta i sådana situationer lugna mig och säga: ”ta det lugnt och andas djupt”, men då blir jag ännu mer stressad. Att andas och prata fort är mitt sätt att avreagera mig, och jag mår bättre när jag får göra det.

Trots att jag har boendestödjare som städar åt mig måste jag göra flera andra saker i min vardag som gör mig uttömd på energi, som exempelvis handla mat, duscha och diska. Detta stressar mig förmodligen lika mycket som ett heltidsjobb stressar andra människor. Min strategi för att orka med vardagen är att minska på kraven, slappna av hemma och endast göra det som verkligen är nödvändigt. Eftersom jag är ensamstående behöver jag inte ta hänsyn till någon annan. När jag är trött och äter kvarg med blåbär i soffan spiller jag kanske lite och det blir blåbärsfläckar i soffan. Eftersom det skulle förbruka alldeles för mycket energi att gå in i köket och blöta en disktrasa, finns risken att fläckarna inte går att få bort alls när jag inte gör något åt saken, men då får det vara så – ingen dör ju av lite blåbärsfläckar i soffan. Jag slänger saker på golvet utan att plocka upp dem, men hellre lever jag med att det ligger kvitton, papper, plastpåsar och tidningar på golvet än bränner ut mig. Jag kan ju plocka upp strax innan det är dags för min boendestödjare att komma och dammsuga. På det sättet behöver jag inte vara på helspänn varenda dag och kolla så att jag kommer ihåg att plocka upp allt, utan jag kan vänta och plocka upp allt en gång i veckan. Även posten som ligger på hallgolvet plockar jag upp endast en till två gånger i veckan när det börjar bli så mycket post att jag håller på att snubbla på den. Visst skulle jag kunna plocka upp posten varje dag, men då skulle jag trötta ut mig själv onödigt mycket. Att göra detta endast en gång i veckan gör att jag bara behöver böja mig ner en gång i veckan och ta upp allt samtidigt, och då kan jag lägga min energi på mina föreläsningar istället.

Trötthet
En vanlig vardag är oftast krävande för oss med Aspergers syndrom. Det är svårt för mig att förklara för andra människor hur energikrävande vuxenlivets krav är och att det faktiskt finns skillnad på trötthet och trötthet. Eftersom jag på grund av min Aspergers syndrom har ett avvikande kroppsspråk och ofta ser likadan ut oavsett mitt mående, syns det oftast inte utanpå när jag är helt slut och mår riktigt dåligt. Därför blir omgivningen ofta lurad och till och med boendestödjarvikarier har ibland trott att jag orkar mer än vad jag egentligen gör. Jag har fått höra från många människor att de aldrig upplevt den graden av trötthet jag beskriver, vilket också gör det svårt för dem att sätta sig in i att man ibland kan vara så trött att man inte ens orkar duscha. För att orka med min vardag någorlunda sover jag alltid många fler timmar än de flesta jämnåriga, vilket i mitt fall innebär elva till tolv timmar.

För mig finns det tre grader av trötthet. ”Lite trött” betyder att jag känner mig trött, har lite svårt att koncentrera mig och egentligen skulle vilja vila, men jag mår ändå så pass bra att jag klarar mig. Sedan brukar jag ibland säga att jag är ”trött”, och då har jag oftast fysiska symtom som stelhet i musklerna och klump i halsen men klarar mig någorlunda trots att jag mår dåligt. Den tredje graden av trötthet är ”väldigt trött” och då mår jag riktigt, riktigt dåligt. Det är ett mycket värre tillstånd än influensa, halsfluss och de flesta sjukdomar jag någonsin haft, och i det tillståndet måste jag vara hemma och vila. Det är ganska sällan jag känner mig ”väldigt trött”, men det händer. Då är jag så pass trött att jag mår illa, känner tröttheten i hela kroppen, framför allt i magen och halsen och måste anstränga mig för att inte börja skrika och gråta för minsta lilla. Ibland går det till och med så långt att jag får självmordstankar. Naturligtvis skulle jag aldrig ta mitt liv på riktigt, men jag mår så dåligt då att jag känner att jag skulle vilja dö; jag är helt enkelt så trött att jag inte orkar leva. När jag sedan får vila mår jag lite bättre och då försvinner självmordstankarna direkt. Dagarna innan föreläsningar tar jag det alltid lugnt vilket fungerar mycket bra i förebyggande syfte.

Människor förstår inte alltid varför jag är för trött att göra en sak samtidigt som jag inte orkar göra en annan. Jag får exempelvis ibland höra att det inte är konstigt att jag inte orkar öppna min post och måste låta min boendestödjare göra det eftersom jag bloggar varje dag. Men sanningen är att när jag bloggar är energiåtgången minimal, men postöppnandet är mentalt så tröttsamt för mig att jag mår dåligt. För mig har tidåtgången ingenting att göra med hur mycket energi en viss syssla tar. Ibland orkar jag inte duscha trots att det endast tar 10 minuter trots att jag orkar skriva på min bok under flera timmar på samma dag. Och det är inte alls konstigt – min hjärna måste nämligen jobba mycket hårdare när jag duschar jämfört med när jag skriver. Och fungerar inte alla på det här sättet? Jag tror att många människor skulle orka se två filmer efter varandra när de är trötta, vilket skulle ta cirka fyra timmar, samtidigt som de kanske inte skulle orka hoppa på ett ben under 25 minuter.

Vad är energikrävande?
Att ta reda på hur man gör olika saker tröttar ut mig enormt, vilket gör att jag endast lär mig nya saker om jag verkligen måste. När jag lär mig nya saker måste jag tänka, vilket tröttar ut min hjärna enormt mycket och får mig att må dåligt. När jag fick en ny handdukstork installerad i mitt badrum tog det mig flera månader innan jag orkade ta reda på vad det egentligen var hyresvärden installerade hos mig och fråga min boendestödjare hur det fungerar. Jag har ingen aning om hur tvättmaskinen hemma hos mig fungerar och har hittills inte orkat lära mig det, vilket gör att jag endast tvättar i tvättstugan. Jag vet inte hur man ändrar tiden på mina stora klockor till sommar- och vintertid. En gång försökte jag men misslyckades, så därför låter jag numera min boendestödjare göra det åt mig.

Det tar även energi för mig att ta reda på onödig information som jag inte är intresserad av, och hit tillhör nästan allt som inte har med mina specialintressen att göra. När jag nyligen skulle åka till Mariestad för att föreläsa och min  boendestödjare frågade mig var Mariestad låg, svarade jag att jag inte hade någon aning. ”Men du ska ju föreläsa där imorgon, du måste väl veta vart du ska?” undrade hon. ”Nej, det behöver jag inte alls. Det enda jag behöver veta är vilket spår mitt tåg avgår från på Stockholms centralstation, men om tåget sedan åker norrut eller söderut behöver jag inte veta om”, svarade jag.

Jag fick även nyligen veta att det finns någonting i Stockholm som heter Friends Arena och Fotografiska, men jag vet fortfarande inte var dessa ställen ligger och kommer inte ta reda på det heller. Om jag skulle få en föreläsning inbokad på dessa ställen skulle jag naturligtvis ta reda på hur jag tar mig dit men annars behöver jag inte informationen. Att veta var olika ställen ligger och vad olika slott, broar och sevärdheter i Stockholm heter tillhör kategorin värdelöst vetande i min hjärna om det inte är så att jag behöver ta mig dit av någon anledning. Därför känner jag troligen inte till flera kända sevärdheter i Stockholm trots att jag bor här sedan 14 år tillbaka.

Det är inte så att jag tycker att det är fel att kunna saker, tvärtom! Själv kunde jag ju också flera tidtabeller utantill när jag var barn. Men min hjärna blir lätt överrumplad av information om jag tvingar mig själv att memorera saker i onödan, och då finns risken att jag blir utbränd. Ju mindre jag vet och kan, desto mer orkar jag lägga min energi på andra nödvändiga saker i livet, vilket i mitt nuvarande liv bland annat innebär att sköta mitt jobb som föreläsare. Och då orkar jag utveckla de förmågor som jag redan är bra på och bli ännu bättre på dessa.