"Jag slappnar aldrig av"

Min dotter Stina fick diagnosen add först.

Då var hon elva år. Några år senare fick hon diagnosen Aspergers syndrom. Nu är Stina 24 år.

När Stina var ett år reagerade hon inte alltid när jag och hennes pappa försökte nå henne. När hon var omkring fyra år kände jag att något var annorlunda med min dotter. Ungefär då sökte jag också kontakt med BUP för första gången. Det var så mycket som var besvärligt med Stina och jag förstod inte vad som var fel.  Det hände att jag slog min dotter ibland i ren desperation och frustration, det var hemskt och det var därför jag kände att jag måste söka BUP för att få hjälp.

Jag sågs nog som en besvärlig mamma både av skolan och av BUP. När Stina var hos Samtalsterapeuten på BUP så grät hon ofta på grund av att samtalsterapeuten och Stina missförstod varandra hela tiden. Samtalsterapeuten visste inte hur hon skulle hjälpa min dotter, hon var säkert bra för andra barn, men hon förstod sig inte på Stina. Både jag och Stinas pappa blev ifrågasatta. Hennes pappa blev misstänkt för sexövergrepp på sin dotter, något som senare visade sig helt fel.

När Stina började skolan fick hon ingen speciell hjälp. På skolan sa de att ”barn glömmer saker”, men min dotter glömde ju allt. Stina hade också svårt med motoriken. Att till exempel lära sig cykla och att åka skidor var väldigt svårt. Kompisar är och har varit svårt för Stina. Hon har också svårt att följa regler. Hon kunde inte heller förklara vad hon menade eller vad som hänt. Hon frågade mig hur man får vänner. Hur förklarar man det för sitt barn?

När Stina gick på dagis var det vid ett tillfälle som ett barn satte sig på hennes hand. Då satt hon bara där med handen och grät. Det gjorde naturligtvis ont, men hon kunde inte komma på vad hon skulle göra åt det. Hon kunde inte förklara för det andra barnet att det måste flytta på sig, att det gjorde ont.

Jag såg också att Stina inte hade förmågan att ”snappa upp” vad de andra barnen gjorde, eller hur man gör och inte gör. Hon lärde sig aldrig de sociala koderna.  

Stina var mobbad på dagis och senare i skolan också, men hon berättade inget om det hemma. Det var istället läraren som såg och berättade om mobbningen. Åsa sög på fingrarna och det tyckte nog de andra barnen var äckligt. Hon var speciell och det kände barnen och det kände lärarna också, tror jag.

Stina är lättdistraherad så om hon till exempel skall städa sitt rum och kanske hittar något annat att intressera sig för än städningen så glömmer hon städningen. Det gör att hon glömmer det mesta och att hon verkar ha svårt för att lära sig, men om jag eller hennes lärare haft tid att förklara så fastnar det och hon förstår jättebra, eller om någon tar sig tid att hjälpa hennes att lära in saker. Jag minns en skrivning, jag tror det var om rymden. Vi pratade och pluggade på väg till skolan i flera dagar innan provet och sedan gick det hur bra som helst, men då hade vi verkligen jobbat. Hon skulle så klart haft en bra personlig assistent, men på den tiden hade hon inte ens en diagnos.

Om Stina Inte ser syftet med att lära sig går det inte att lära sig. Hon kan fortfarande inte multiplikationstabellen och ser ingen mening med att lära sig den.

Läxor har alltid varit jobbigt att göra för Stina, som försökt men som haft det så besvärligt. Jag minns när hon fick första matteläxan, då grät hon.

Stinas humör gick som en bergochdalbana. Ibland var det bra för att senare krascha. Ingen förstod henne och därför blev Stina ofta misstagen för att inte göra sitt bästa. När min dotter vid elva års ålder fick diagnosen så tänkte jag att det skulle bli bättre. BUP tyckte att jag, efter utredningen skulle prata med skolan om hur de skulle förändra. Men när jag gjorde det fick jag inte den responsen jag förväntade mig. Skolans sätt att hantera det hela var att ge henne tallektioner! ”Det är klart att jag inte kan göra något sådant för henne, jag har ju trettio elever”, sa en lärare till mig när jag försökte få till förändringar.

Allt blev väldigt svårt och jag blev sjukskriven, för vilken gång i ordningen, jag vet inte. Stina fick anpassad studiegång så hon fick gå till en lärare två timmar i veckan för att hålla i gång skolan. En annan elev, med hörselsvårigheter, frågade Stina varför hon gick hos läraren och Stina visste vad hon skulle säga, ”jag går här för att det är något fel i huvudet på mig”, blev svaret.

När Stina började högstadiet orkade jag inte längre. Stina fick flytta hem till sin pappa, men där blev det bara ännu värre.

Från mitten av lågstadiet och framåt har Stina varit deprimerad och försökt begå självmord flera gånger. Hon har på senare år hamnat bland kriminella och startat ett tablettmissbruk bland annat. Jag kan se att Stinas pappa har liknande svårigheter som dem hans dotter har.

När Stina var 15 år fick hon diagnos Aspergers syndrom. Diagnosen fick hon till stor del för att vi skulle få hjälp. Här var nu två avdelningar från socialförvaltningen och två andra kommuner som satt och bollade min dotter mellan sig. Ingen ville ta ansvar och ingen ville ta hand om henne. Det gick så långt att jag fick hjälp av en högre instans för att få dem att ta sitt ansvar. Då fick Stina komma till ett behandlingshem där hon, enligt henne själv, lärde sig några bra saker men inte bara. Tyvärr lärde hon sig där även att röka, skära sig, ta tabletter, prostituera sig.

Personalen var väl bra och gjorde nog sitt bästa, men hade ingen aning om vad det innebär att handleda en ungdom med Aspergers och add. Diagnosen var då rätt ny och jag tror inte att kunskapen var så stor som jag förväntande mig. Min dotter skickades till ett nytt behandlingshem. Det nya behandlingshemmet hade ett sätt att bestraffa Stina som jag aldrig förstod nyttan av. Så fort Stina inte hade uppträtt bra, skickade de hem henne, fast de sa inte vad hon gjort och så skulle vi ta hand om det istället. Några var bra i personalen ändå, men de fattade inte hur de skulle hjälpa min dotter. Aspcentret från Landstinget var på hemmet och informerade helt gratis på grund av Stinas situation.

Det gick så långt att Stina, på grund av att hon inte fick adekvat hjälp hamnade i en psykos och började se syner och tala med människor som inte fanns där.

Efter att Stina brutit mot hemmets regler fick min dotter ett ultimatum. Antingen skulle hon skickas till ett P12-hem eller Aspcenter i Boden eftersom hon hade stora social problem samtidigt som hon hade svårigheter inom det neuropsykiatriska området.

Stina valde Aspcenter i Boden och där stannade hon i tre år. Hon fick samtalshjälp och hjälp för hur hon skall klara sitt funktionshinder. Hon fick medicin för att klara av vardagen. Hon fick lära sig hur man hushållar och lagar mat. Hur man lever, helt enkelt. Hon har tagit studenten och bor nu i en lägenhet alldeles intill Aspcenter och får hjälp flera gånger i veckan av dem. Det är troligt att hon behöver hjälp hela sitt liv. Kanske skaffar hon familj. Stina har en ”God man” och en vanlig lägenhet. Att hon hamnade på Aspcenter där de vet hur man möter barn som Stina var hennes räddning!

Stina går nu på hundskötarkurs. Hon rider och praktiserar på ett hunddagis. Hon får bidrag för att klara att betala hyra och andra omkostnader. Hur det skall gå för Stina i framtiden känns ovisst. Hennes framtid beror så mycket på vart hon hamnar. Jag har alltid en oro för att hon skall hamna snett och trilla tillbaka i missbruk och allt det andra igen, men de senaste åren på Aspcenter har ändå gett Stina verktyg att klara av svårigheterna i hennes vardag. De sociala myndigheterna är väldigt återhållsamma med hjälp. De skall ju spara och ger inte mer resurser än de måste.

Jag och min syster fick barn ungefär samtidigt och när jag jämför mitt liv med hennes, så ser jag hur ett ”normalt” familjeliv hade kunnat vara. Skillnaderna har blivit större hela tiden mellan våra familjer och våra barn. Man klarar sig inte. Man dör inte, men man sjukskriver sig och man blir en ganska knäckt människa. Och även om Stina flyttat hemifrån har jag alltid henne i mina tankar. Jag slappnar aldrig av. Och hur det blir sedan, funderar jag också mycket på. När jag inte finns mer, vad händer då? Det är min största oro. Att se till att hon har kunskap så hon klarar sig sedan också, det är min största uppgift i livet.

Berättat av Stinas mamma