”Föräldrarna är ofta stressade och uppgivna”

Henry, 6, som är diagnostiserad med autismspektrumtillstånd, har alltid varit väldigt selektiv med maten. Hans föräldrar fick höra av vården att detta är en naturlig fas som de flesta barn och ungdomar går igenom, men att problemen brukar avta. För Henry har beteendet dock hållit i sig. Det är bara ett mindre antal rätter som han vill äta – framför allt pannkakor. Föräldrarna känner sig stressade och oroade och vet inte riktigt vad de ska ta sig till.

Detta fiktiva fall skulle kunna vara en verklig beskrivning av en patient hos Matlaget, en del av Folke Bernadotte Regionhabilitering vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Hit remitteras barn och ungdomar från hela landet som av olika anledningar har drabbats av ätsvårigheter – ofta med selektiva inslag. Det är inte ovanligt att patienterna också har någon form av neuropsykiatrisk funktionsvariation.

Allt yngre barn
När Matlaget gjorde en stickprovsundersökning 2014 visade det sig att 28 av 45 patienter hade en klarlagd medicinsk diagnos, exempelvis autismspektrumtillstånd. Barnen som kommer hit har alltid genomgått en behandling i sin hemkommun, men utan framgångsrikt resultat. Hos Matlaget – som bland annat består av en logoped, psykolog, barnneurolog och dietist – ges barnen och deras föräldrar en intensivbehandling på upp till två veckor. Målsättningen är att komma till bukt med problemen och få till ett bättre matbeteende.

– De flesta som kommer till oss är omkring tre år. Vi har märkt att barnen blir yngre, och det kan bero på att föräldrar har lättare att hitta information om ätsvårigheter på nätet i dag, säger Maria Törnhage, legitimerad logoped vid Folke Bernadotte regionhabilitering vid Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Det är inte helt klarlagt hur många barn och ungdomar i Sverige som är drabbade av ätsvårigheter, men uppskattningsvis är det runt tre procent som har varaktiga problem som sträcker sig bortom vanlig kinkighet. En del av förklaringen till den bristande kartläggningen är att det finns en begreppsförvirring, menar Maria Törnhage. Matlaget använder ordet ”ätsvårighet” eftersom detta kan inrymma både en sensorisk och en motorisk problematik. Förr pratade man ofta om ”matvägran”, detta uttryck kan dock ifrågasättas eftersom det tycks syfta till att barnet bedriver en sorts trotsig maktkamp med föräldrarna. Begreppet ”ätovilja” har också använts, detta slår dock lite vid sidan om eftersom barnen inte sällan vill, men av olika anledningar inte kan, äta. Ordet ”ätstörning” är också flitigt förekommande, men det syftar mer på en psykologisk problematik kopplad till fixering vid utseende och kroppsvikt.

– Ett barn med ätstörning och ett med ätsvårighet har båda problem med mat, men av olika anledningar. Däremot kan det vara svårt att skilja på dessa ätproblem, säger Maria Törnhage.

Finns en social problematik 
Barnen som kommer till Matlaget kan ha svårt med maten på olika sätt. En del äter bara mat med en viss sorts konsistens – någonting som beror på sensorisk över- eller underkänslighet i munnen. Detta gör att barnet exempelvis kan tycka att det är obehagligt att äta mat med fast textur medan det går bra med mer flytande föda, som yoghurt.

– De kan tycka att det är obehagligt att äta mat som går i bitar när man tuggar den. Detta kan framkalla kväljningar och kräkningar. Man klarar helt enkelt inte av maten känselmässigt i munnen, säger Maria Törnhage. 

Andra barn med ätsvårigheter kan visserligen äta blandade konsistenser, men då enbart vissa rätter, till exempel pannkakor med sylt. En tredje grupp kan ha motoriska svårigheter som hindrar dem från att äta eller dricka tillräckligt, exempelvis svårigheter att röra munnen. Eller både och – att det finns såväl en sensorisk som en motorisk problematik.

– Pannkakor är en väldigt vanlig rätt bland barn med selektiva ätsvårigheter. Det är mjuk och neutral mat som inte sticker ut, varken i smak eller konsistens, säger hon.

Hur påverkas barnen/ungdomarna om de bara äter ett par rätter?

– Äter man tre-fyra rätter och dricker tillräckligt kan man faktiskt gå runt på det. Man behöver inte så stor variation för att få i sig tillräckligt med näring och energi. Beroende på vilka maträtter och livsmedel barnet accepterar, kan det vara tillräckligt trots att det inte är så stor variation. Men ofta finns det en social problematik som handlar om att man blir begränsad. Man måste kanske ha en anpassad matsedel i skolan och det gör ju att man sticker ut.

Viktigt att inte ge upp
Om man är förälder till ett barn som bara äter en viss konsistens – vad kan man då själv göra för att få barnet att äta andra slags rätter? Maria Törnhage menar att det är viktigt att man som förälder inte ger upp utan fortsätter att erbjuda annan mat, även fast barnet inte vill ha den vid första försöket. Barnet behöver många gånger på sig för att acceptera nya smaker och konsistenser. Man ska absolut inte tvinga eller pressa, men erbjuda och locka barnet att vara så öppen som möjligt i förhållande till olika rätter. Det är också bra att försöka erbjuda sådant som är likt det som fungerar, men som är lite annorlunda. Ju mer man anpassar och bara erbjuder det man vet fungerar, desto mer kan barnet utveckla en selektivitet i förhållande till mat, berättar hon.

– Föräldrarna behöver från tidig ålder erbjuda olika smaker och konsistenser. Det är viktigt att äta tillsammans med sitt barn, att låta barnet vara med vid inköp och tillagning och skapa en positiv atmosfär kring måltider. När man har ett barn med stora ätsvårigheter är detta en mycket tuff uppgift för föräldrarna. Man behöver oftast hjälp av vården för att komma vidare.

Hur påverkas föräldrarna när ett barn har ätsvårigheter?

– Föräldrarna bär ofta på känslor av otillräcklighet och skuld. De får ofta stå ut med åsikter hos andra människor som inte alls är insatta i problematiken och som inte tycker att de ger sina barn tillräckligt med mat, vilket försvårar situationen. När de kommer hit är de uppgivna och stressade och tänker bara på hur de ska kunna få barnen att äta bättre.

Vad tycker du att forskningen borde ta reda på närmast kring det här området?

– På Folke Bernadotte regionhabilitering vill vi gärna ta reda på vad som hjälper barnen och familjerna. Det saknas forskning om behandling och resultat. Vi är på gång att utvärdera vårt eget arbetssätt, för att vi med säkerhet vill kunna visa på att och hur våra behandlingsperioder hjälper. Vi önskar oss en bättre konsensus om terminologi, så att det blir lättare att ta reda på hur gruppen barn med ätsvårigheter ser ut. Vi vill även veta hur det går med barnen på sikt.