Elisabeth tog barnens omsorg i egna händer

Många vittnar om att livet förändras när man blir förälder. För verksamhetschefen på Autismgruppen Äspered, Elisabeth Råberg, ledde föräldraskapet och barnen Petters och Rasmus funktionsnedsättningar till en ny karriärbana.

Båda Elisabeths barn har tuberös skleros och autism. De är idag vuxna, men på den tiden funktionsnedsättningarna uppdagades kunde hon ingenting om LSS, autism, tilläggshandikapp, tvångssyndrom eller TEACCH-program.

– När vi fick pojkarna så trodde jag att kommunen skulle bistå med kunskap, för det här var inget som varken jag eller min man kunde någonting om, säger hon.

Någon vägledning hade däremot inte kommunen möjlighet att erbjuda. Elisabeth Råberg menar att kommunaliseringen av skolväsendet gjorde att det under början av 90-talet saknades kompetens när det kom till bemötandet av barn med autism. Så hon bestämde sig för att ta reda på så mycket som möjligt på egen hand.

Utsattes för övergrepp
Steget från engagerad och påläst förälder till verksamhetschef för Autismgruppen Äspered och föreläsare och författare om autism var inget naturligt steg. Snarare beskriver hon det som att hon ”... kände att hon inte hade något val” efter att båda sönerna farit illa inom både särskola och fritidsverksamhet.

– 1998, band de fast min yngste son på fritids. Det här fick inte vi kännedom om utan vi märkte att något var fel genom att han försämrades och började förlora funktioner. Han tappade mycket av sitt tal, han blev överaktiv och han började bete sig mer och mer utvecklingsstört. Jag hade jättetät kontakt med barnneuropsykiatriska kliniken i Göteborg (BNK) och ingen förstod varför han försämrades, säger hon.

Under sommaren 1998, kom det till slut fram varför hennes yngste son, Petter, börjat kräkas när han kom hem efter skolan och varför han dagligen drabbades av huvudvärk och inte längre kände igen sina föräldrar.

– Det visade sig att han hade fått ett bälte utskrivet från barnhabilitering i Borås som de kunde sätta fast honom med, för att han var så aktiv när han åt. Det här bältet använde personalen på fritids när han kom från skolan och satte fast Petter framför teven. Sedan gick de ut och fikade. Där satt han i bälte framför teven och mellan honom och personalen var det en lång, lång korridor.

Elisabeth Råberg anmälde övergreppet och dåvarande tillsynsmyndighet konstaterade 1998 att Petter utsatts för ett övergrepp med risk för personskada. Under åren som gick fick den kommunala skolan och omsorgen allt svårare att hantera pojkarnas ångest och utåtagerande beteende.

Tog över ansvaret själv
År 2003, dök det upp en möjlighet att förändra situationen för pojkarna. Kommunen erbjöd en unik lösning där man lade ut pojkarnas korttids- och fritidsverksamhet på entreprenad och lät Elisabeth och hennes man att ta över ansvaret för pojkarnas skolgång genom ett nystartat handelsbolag. Trots att hon trivdes med sitt jobb som journalist valde hon att tacka ja.

– Jag kände att jag inte hade något förtroende kvar för kommunen och att det här kanske skulle kunna bli något bra. Jag hörde från många håll att det inte gick att kombinera rollen som mamma med att vara professionell – så då gav jag mig fan på att göra det, säger hon.

Vid det här laget hade Elisabeth även läst på en hel del om TEACCH-programmet och hon berättar att hon tänkte att hon med den kunskapen i bagaget skulle undvika de flesta av de fel som kommunen hade gjort i bemötandet av hennes söner. Hon var beredd att ge det en chans. 

– Den första tiden var jättenervös. Jag skulle ha personalansvar, jag skulle betala ut löner, det var jättemycket. Jag har byggt upp detta från scratch och följt TEACCH-programmet så gott det går.

Anpassning av rätt person
Under de senaste tio åren har hon också utvecklat verksamheten. Idag är hon en anlitad föreläsare och utbildare. 

– Förut fick jag höra från kommunen att mina barn slet ut deras personal och de stängde av arbetsmiljöskäl för att mina pojkar var så jobbiga. Det problemet har inte vi på samma sätt idag i vår verksamhet, och det har att göra med att vi arbetar mer professionellt.

Med inspiration från Christopher Gillbergs och Theo Peters läror bedrivs Autismgruppen Äspereds. Hon berättar att även om hennes söner lider av ångest så har de inte längre något utåtagerande beteende. Petters tal har kommit tillbaka efter övergreppet, men han stammar fortfarande.

– Vi måste lära oss hur personer med NPF fungerar. Det är inte dem vi ska ställa krav på utan oss själva. För att jag ska kunna föra någon med en funktionsnedsättning och begåvningshandikapp framåt behöver jag ta reda på vad den kan och vad den vet och anpassa mig efter det.