"Barn med autism är som tåg – var deras spårläggare"

– Barn med autism kan ses som tåg, medan andra barn är som bilar. Bilarna har lättare att ta sig runt i livet, de kan svänga av och till och med göra en U-sväng och börja om. Tågen fungerar de lika bra som de andra barnen så länge de har sitt spår och sin tidtabell. Men de har svårare för att starta, stanna och plötsligt svänga av i sin vardag. De vuxna runt omkring måste se till att lägga spåret rätt så att tågen hela tiden kan hålla sin kurs.

Jessica Jensens dotter fick en autismdiagnos när hon var 5 år. Det var precis innan jul och i julklapp önskade sig Jessica böcker om autism. På julaftons kväll började hon läsa. Hon hade två frågor hon ville ha svar på. Den ena var ”ska man säga till ett barn varje gång det gör fel?” Hon förstod snabbt att svaret var nej. Barnet vet att det gjort fel ändå. Den andra frågan var ”Hur vet jag vad som är autismen hos min dotter och vad som inte är det?”

– Ibland fungerade hon jättebra och ibland blev det totalt kaos.

I en av böckerna, Parenting a Child with Asperger Syndrome, hittade Jessica jämförelsen med tåget.

– Jag har bearbetat liknelsen lite och gett ansvaret med spårläggandet till de vuxna. Det är de som ska se till att barnet faktiskt befinner sig på rälsen. Då kan barnet nå sin fulla potential.

Figurer som förklarar
När Jessica började skriva tänkte hon först bara göra en berättelse för sin dotter. De hade testat med sociala berättelser både hemma och på Habiliteringen, men dottern genomskådade kraven i dem och det slutade ofta med att hon rev sönder dem.

– När jag började berättelsen upptäckte jag hur mycket jobb det är och jag förstod att det måste vara fler än jag som har behovet av att utveckla vardagsfärdigheter. Så då bestämde jag mig för att skapa ett förlag och ge ut böcker.

Förlaget döptes till Be my rails. Hittills har Jessica skrivit tre böcker om hjälten Super-A, som har autism och adhd. Super-A och hennes bror Anton beger sig ut på vardagsäventyr och utför olika uppdrag som löser vardagsproblem. Med i böckerna finns också tåget Ralle Räls som står för spårläggandet. Han samlar pictogram i sina vagnar och håller koll på vilket moment de klarat av. Så är Lilla Trigga med på ett hörn. Hon representerar omgivningens svårigheter. Det kan vara allt ifrån att man vill trycka på knappar eller att det är för mycket ljud. Hon drar till exempel fram elvispen när Super-A ska baka, hon skapar det jobbiga från omgivningen. Och så Tummen, som på ett enkelt sätt visar vad som är rätt och fel – tumme upp eller ner.

Historierna utgår ifrån typiska svårigheter som barn med autism eller adhd stöter på, som påklädning, att acceptera ett nej, kvällsrutiner och sömnsvårigheter.

Övningsböcker för färdighetsträning
I den senaste boken har Ralle Räls ersatts med Ronda Raket, då åker Super-A nämligen ut i rymden för att leta rätt på sömnmedicin.

– Jag ville skriva om melatonin utan att skuldbelägga barnet för att det behöver medicinsk hjälp med sömnen. Så jag la hela historien i en dröm där en liten rymdvarelse kör runt i sitt ufo och håller alla andra rymdvarelser vakna. Det blir Super-As uppgift att hitta sömnmedicinen så att de får somna.

Till böckerna hör övningsböcker utifrån vilka man kan träna vardagsfärdigheter och kognitiva svårigheterna som exekutiva funktioner, mentalisering och central koherens.

– De är väldigt visuella och de innehåller pictogram och annat stöd för att hjälpa till att förstå andras perspektiv och tänka i steg, säger Jessica Jensen.

Hon har själv tagit fram allt material och hon är både författare och illustratör till böckerna. Barn med autism på en skola i närheten har testat konceptet.

– Ursprunget till att jag startade förlaget var att jag inte hittade några bra böcker, och min dotter älskar att läsa. Och jag gillar både den psykologiska utmaningen att lösa svårigheter fast på ett roligt sätt, och det kreativa.

Jessica Jensen brukar också använda sig av liknelsen med tåget för att förklara autismen för omgivningen.

– Det blir lättare att förstå, men sedan har liknelsen en svaghet – den tar inte upp svårigheter med socialt samspel och interaktion. Delvis funkar det ju att förklara med tåg, att man inte har lika lätt i lek – att byta håll och förstå vad de andra vill – men så finns svårigheterna med att man inte förstår metaforer och uttryck.

– Räcker det som förklaring för barnet? Att ”du är som ett tåg och andra är bilar”?
– Det beror förstås på vilken nivå barnet är på. Jag förklarade för min dotter när hon var 8 år. För henne, som är så pass ung, hjälper det för att acceptera att hon behöver extra hjälp för att fungera. Man behöver inte lära sig de svåra orden i den åldern utan problematiken kan förklaras genom att man behöver det här stödet i form av ett tydligt spår att köra på. På högstadiet sedan är det ju bra om de förstår sina grundsvårigheter på en annan nivå.

För Jessica själv som förälder hjälper det att påminna sig själv om tågliknelsen. Hon gör det varje dag.

– Man blir mer empatisk om man tänker att ett barn har spårat ut för att man inte lagt spåret rätt. Vår uppgift som vuxna är inte att berätta vad tåget gjorde fel utan att hjälpa det tillbaka på rätt spår. På så sätt tänker jag på att underlätta för att min dotter ska befinna sig på spåret med hjälp av bland annat förberedelser och bildscheman.