– Som anhörig är man i en psykiskt utsatt situation, då är det viktigt med sociala nätverk och förståelse, säger Maria Cavalli, grundare av En bra plats, anhörigstöd på nätet.
Idén om en internetbaserad plats för anhöriga föddes efter att Marias pappa gått bort i Alzheimer. Hon ville skapa ett ställe där anhöriga snabbt kunde få information, hjälp från kommunen eller landstingsverksamheten och träffa andra i liknande situation. När hon gifte sig med en webbutvecklare kunde de tillsammans göra verklighet av idén.
– Vi ville samordna resurserna och samla all information på en plats. Det finns massa goda erfarenheter ute i Sverige. Det är onödigt att kommunerna inte delar med sig av sina erfarenheter i stället för att alla ska uppfinna hjulet gång på gång, säger hon.
Kommunen ska erbjuda stöd
Det 1 juli 2009, skedde en lagändring i Socialtjänstlagen (SoL), 5 kap, 10 § vilken innebär att kommunerna nu har en skyldighet att erbjuda stöd till personer som ger vård eller stöd till närstående som är långvarigt sjuka, äldre eller som har en funktionsnedsättning. Syftet med bestämmelsen är att minska de anhörigas psykiska och fysiska belastning. Det är kommunens ansvar att upprätta planer för hur bestämmelsen ska tillämpas, att informera kommuninvånarna och att avsätta tid och pengar till anhörigstöd.
– Eftersom det inte specificeras i vilken grad eller vilken sorts anhörigstöd kommunerna ska erbjuda skiljer det sig oerhört mycket från kommun till kommun vad man etablerat för stöd. Trots att det, enligt socialstyrelsen, finns 1,3 miljoner anhöriga i Sverige prioriteras inte alltid frågan. I vissa kommuner ligger det i periferin, säger Maria Cavalli. Hon tillägger att hon ändå under de senaste två åren sett en förbättring när det gäller stöd till föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.
– Samhället börjar förstå vilken oerhörd kamp de här föräldrarna har. Man kämpar för att få diagnos, man kämpar mot fördomar i närmsta kretsen, man kämpar att få rätt stöd i skolan och den sista man tänker på är sig själv, som förälder. Där är det jätteviktigt att det finns något sätt att fånga upp de här föräldrarna och visa vad man erbjuder dem.
Välja typ av kontakt
Till En bra plats kan kommuner och landstingsverksamheter ansluta sig och nå ut med sitt stöd till medborgarna. Där har de direktkontakt med de anhöriga och kan också anordna anhöriggrupper, sprida information och fråga sina invånare vad de behöver och vill ha. Som anhörig är det gratis att vara med på En bra plats. Här får man en kontaktperson och tillgång till forskningsartiklar, nyheter, filmer och litteraturförteckningar. Och man har möjlighet att vara helt anonym.
Annette Lannebjer arbetar som anhörigkonsulent på Österåker kommun och är kontaktperson på En bra plats.
– Föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är tillsammans med anhöriga till dementa den största gruppen anhöriga, säger hon.
Hon ser En bra plats som ett bra komplement till kommunens övriga anhörigstöd.
– Alla kan inte komma till anhörigträffar, de kan inte lämna barnen och komma ifrån. Det är inte heller alla som vill komma på öppna nätverksträffar. Det är viktigt att respektera det. Tack vare en webbplattform kan man välja vilken kontakt man vill ha.
Förutom att använda En bra plats som informationskanal för att nå de anhöriga kan också de anhöriga kan skicka direkta frågor till Annette Lannebjer om vilket stöd de kan få och hur de går tillväga för att få det. Och så har hon skapat ett chattrum för just föräldrar till barn med NPF i Österåker. De har 90 medlemmar.
– Hjärtat i all anhörigverksamhet är att människor får möta andra och utbyta erfarenheter, säger Annette Lannebjer.
Öppet dygnet runt
För Maria Cavalli har det varit viktigt att man ska kunna söka stöd när man själv behöver, vilken tid på dygnet som helst.
– Som förälder och anhörig är det ändå massa möten ofta som man måste gå på. Men det här finns på nätet och du kan sitta hemma och ta tag i det när du vill.
Just tillgängligheten, att man kan gå med när som helst man känner behov av det och att underlätta för anhöriga som sällan prioriterar sig själva är grundtanken.
– Vi vill minska gapet mellan anhöriga och mellan huvudmännen. Min upplevelse är att det sker väldigt lite samordning utan sådana här verktyg, säger Maria Cavalli.
EN BRA PLATS
För att bli medlem behöver kommunen man bor i vara ansluten till En bra plats. Som anhörig kan man sedan själv skapa en användare.
För närvarande är det 35 kommuner som är anslutna till platsen. I aug 2015 var det 5 200 medlemmar spridda över 150 olika diagnoser.
Liknande innehåll
Populärt innehåll idag
- Spel byggt på hjärnforskning får barn att prestera bättre i skolan
- Så här funkar WISC-testet
- Mentalisering – att se sig själv utifrån och andra inifrån
- Dopamin – nyckelspelaren i hjärnans belöningssystem
- Så fungerar adhd-medicin
- Stimmande – ett sätt att bearbeta känslor
- Biologisk klocka även för män