Sommarläsning del 1 från den 1 juli: "Jag är inte min diagnos, men jag påverkas av den"
Sommarläsning del 2 från den 8 juli: Ett olyckligt avbrott
”Varför måste vi byta platser?” frågar jag min fröken uppgivet. Precis på samma sätt som jag gjorde för tre månader sedan, då vi också bytte platser. Det känns som att jag precis har börjat vänja mig vid att sitta bredvid mina nya klasskamrater. Nu är det dags igen. Jag bävar lika mycket inför varje gång. För jag kommer ihåg hur ont det gör inom mig att gå från min stol till en annan. Hur otryggt det känns att ha andra personer som bordsgrannar. Hur mycket ångest jag får efter mina känsloutbrott, som blir oundvikliga när förändringen blir ett faktum och alla negativa tankar och känslor möter verkligheten. Hur mina klasskamrater ser ned på mig med sina undrande ögon när jag ligger där på golvet, skrikandes och sparkandes. Allt som bara blir fel. Varför kan inte allt bara få vara som vanligt?
Och min fröken försöker verkligen. Hon berättar i förväg var jag ska sitta och vilka jag ska få sitta bredvid. Ändå resulterar det i okontrollerbara känslor för mig. Så jag får gå med fröken själv, efter skoldagen, och bestämma var jag ska sitta och bredvid vilka. Det känns bra. Nästa dag kommer – och jag får ändå ett utbrott av att behöva byta plats.
Jag klarar helt enkelt inte av att leva mig in i hur det kommer vara att sitta bredvid dem jag själv har valt, för jag har ju aldrig upplevt det i verkligheten. Det är alldeles för svårt för mig att förstå. Det går inte att begripa. Så trött jag är på att behöva bli så arg och ledsen! Mitt huvud bultar.
Idrottslektionerna är extra jobbiga. Salens innehåll skiftar i princip varje gång. Jag får ett pirr i magen av oro, det känns som att jag sjunker ned genom marken i brist på kontroll. Jag vill fly därifrån. Det är trots allt en mänsklig reaktion när en möter en situation en har svårt att hantera. Slåss eller fly. Så jag flyr. Först säger jag att jag har glömt mina idrottskläder. Sedan slutar jag att ta med dem. Till slut går jag bara inte dit. Problemet löst, tycker jag.
Förändringar och övergångar är svåra. Det är ofta här det brister för elever med npf, särskilt i skolan där övergångar kan ske rätt frekvent under en dag. Men även andra förändringar är vanliga. Måste vi till exempel byta platser? Ja, vi kanske måste det. Jag förstår att allt inte kan handla om mig och mina behov. Men en förändring tar extremt mycket energi och tankemöda. En förändring är utmattande.
Det är inte innebörden i förändringen som är problemet, utan själva förändringen i sig. En förändring innebär en kontrollförlust, en övergång till något okänt. Det jag saknar är förmågan att mentalisera, att föreställa mig, en kommande situation.
David Edfelt med flera beskriver mentalisering som ”en central förmåga i all mellanmänsklig kommunikation” (Edfelt med flera, 2019, s. 32). Det innebär en förmåga att förstå vad andra känner, önskar, tycker och vill. Det handlar också om att skapa sig en inre bild av det som uttrycks i ord och att förstå vad någon kommer att göra härnäst. Mentalisering är en förmåga som barn inte har utvecklat fullt ut och för personer med autism tenderar förmågan att vara nedsatt. Det gör att samspelet med andra barn blir kantigt, svårhanterligt och fullt med missförstånd.
Hade det bara varit svårt med platsbyten hade skolan kanske varit uthärdlig. Men mina utbrott kom i många andra situationer som ställde liknande krav på min mentaliseringsförmåga. Att tänka sig in i hur framtiden kunde bli tog så mycket energi att det ofta blev en omöjlighet.
Jag brukar säga att om en vill underlätta en svår övergång behöver en ge makt och kontroll till barnet. I mitt fall räckte det inte att få veta bordsplaceringen i förväg. Inte ens att själv få välja var jag skulle sitta och vilka som skulle sitta bredvid mig. Kanske hade det hjälpt om jag hade fått behålla min plats och fått ett extra ansvar? Eller om jag hade fått vara bordsansvarig och visa de andra vad som gällde vid detta, nya bord. Precis som andra fick vara bordsansvariga vid andra bord?
Jag kanske hade behövt få veta vad som skulle göras på idrotten i förväg? Kanske få komma med förslag till uppvärmning eller hjälpa till att ta närvaron? Att få känna mig viktig.
Idrottshallen kanske måste se olika ut varje gång. Vi måste kanske kunna byta ämnen under skoldagen för att andra inte ska tröttna, även om jag hade kunnat jobba med matte hela dagen. Jag kan med säkerhet säga att jag, som ett barn med nedsatt mentaliseringsförmåga och med en extra dos känslor, skulle ha behövt väldigt mycket förberedelser kring mitt skolarbete. Ändå är det ingen garanti för att det skulle ha gått bra. I vissa situationer var jag dömd att misslyckas ändå.
Min funktionsnedsättning har medfört ett stort behov av att få känna mig duktig. En självuppfyllelse, som är ett av människans grundläggande behov enligt Abraham Maslows behovstrappa (Discanalys, 2020). Men framför allt hade jag ett stort behov av att få känna mig trygg. Ett av våra tydliga och än mer basala behov. Att känna sig trygg och uppskattad är en grundförutsättning för lärande. Att känna sig älskad och sedd är en grundförutsättning för att leva.
Nu eller aldrig
Ett ämne jag älskar i skolan är matte. Multiplikationstabellen rabblar jag utantill. 100 tal klarar jag av att skriva på mindre än tre minuter. Matte är logiskt. Det finns bara ett rätt och många fel. Inga gråzoner.
”Nu är det fem minuter kvar tills vi ska lägga ned matteboken och börja med svenskan.”
Stressen slår till. Jag vet inte hur lång tid fem minuter är, men jag har mycket kvar att göra i min mattebok. Jag tittar på sidnumret. 27. Och jag har bara kommit halvvägs!
Benen börjar vrida sig av stress-påslaget, det är svårt att sitta still. Fjärilar bubblar i magen och fingrarna känns stela.
Jag måste skynda mig. Jag har en och en halv sida kvar för att sluta på ett jämnt nummer. Jag kan INTE sluta på ett ojämnt. Det är helt otänkbart. I min stress så slarvar jag, skriver stort. Det blir fel. FAN!
”Lägg ned era matteböcker och ta fram svenskan.”
Alla fjärilar i magen går ut till fingerspetsarna. Jag ritar stenhårt och fort med min blyertspenna över sidorna i matteboken. Jag ritar över alla tal, över alla svar. De måste bara bort! Jag vill inte se dem mer. Jag kan inte! Jag hinner inte! Jag vill skada min mattebok, min dumma, dumma mattebok som har sårat mig.
Fröken frågar vad som står på.
”JAG HATAR MATTE OCH DEN HÄR DUMMA BOKEN!” Jag slänger boken i bänken och rusar ut.
I en vrå bredvid datorsalen gömmer jag mig. Med armarna runt benen sitter jag under ett bord tills ilskan börjar släppa. Kvar finns sorgen. Jag känner mig liten. Jag vill inte gå i skolan mer. Jag önskar jag fick vara ett litet barn och bara leka. Inga krav, inga dumma tidsgränser. Ångesten över att jag blivit så arg framför hela klassen och min fröken börjar komma. Min älskade, snälla fröken. Ledsnaden över vad jag har gjort med min mattebok slår mig. Jag älskar matte. Jag älskar min mattebok. Den får mig att känna mig duktig. Jag älskar att lösa problem. Jag vill sitta här för alltid på det kalla stengolvet under bordet. Hoppas att ingen kommer och letar efter mig. Jag förtjänar inte deras kärlek.
Det känns som att jag suttit under bordet i en timme. Varför har ingen letat efter mig? Jag tittar på klockan. Fem minuter. Jag börjar räkna sekunder. Hur lång tid är egentligen fem minuter? I klassrummet tog det slut så fort. Här, i ensamheten, är det en evighet. Oceaner av tid. Och här blir jag kvar, ensam med mina tankar och känslor.
Tid som koncept är svårt att förstå. Jag uppfattar tid som nu och inte nu. Som exempel kan det medföra svårigheter att stå emot frestelser. Får jag en impuls att jag är sugen på choklad kickar tidstanken in. Antingen får jag äta choklad nu, eller så får jag aldrig någonsin äta choklad igen. Valet där blir rätt enkelt, för vem skulle kunna tänka sig att leva utan choklad? Andra exempel återfinns i skolan. Jag måste få hänga sista gången i ringarna för jag kommer aldrig få göra det igen annars! I alla fall vet jag inte när jag får nästa gång.
Det medför att det blir livsavgörande att få stå först i ledet. Att få vinna, att få säga det jag tänker på. Att få som jag vill, nu. För ingen vet när nästa gång kommer. Om den ens gör det.
Om fröken hade vetat att jag absolut inte ville sluta på en ojämn sida skulle hon kanske ha kunnat säga till mig att stanna på sidan 26, innan jag började jobba med matten? Så jag hade sluppit komma till den där dumma, ojämna sidan 27.
För att undvika sådana här problem finns tidshjälpmedel som timetimer. Med hjälp av en sådan kan eleven se hur lång tid det är kvar. 15 minuter är en abstrakt siffra, men på en timetimer är den tydlig. Det röda området rör sig hela tiden närmare 0, det ger en större förståelse för hur lång tid som är kvar och för hur tid fungerar. Det gör det också enklare att förbereda sig vid övergångar.
Förutom att använda tidshjälpmedel behöver vi försöka kartlägga de egenheter hos en elev som brukar ligga till grund för låsningar. Det kan vara att en elev inte klarar av att avsluta mitt på en sida eller på ett ojämnt sidnummer eller ojämnt tal. För vissa är detta extremt viktigt för att skolarbetet ska fungera och även om det är ett beteende som är bra att arbeta bort är det inte alltid läge att göra det. Ibland är det helt enkelt viktigare att eleven jobbar i matteboken. Då är det värdefullt att ge specifika instruktioner till eleven hur långt hen ska arbeta innan det är dags att byta uppgift.
I Specialpedagogiska skolmyndighetens (SPSM) skrift Vi är inte bra på barn som Oscar beskriver Lena Pettersson hur barn med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning ofta har svårt att förhålla sig till då, nu och sedan (Pettersson, 2017). Det är alltså svårt för barnet att på ett adekvat sätt ta hjälp av tidigare erfarenheter för att skapa en realistisk bild av vad som ska ske framöver. Varje situation kan upplevas som helt ny. Det är också en förklaring till varför jag har haft så svårt att söka kontakt med andra barn på ett bra sätt.