"Det finns så mycket fördomar om oss med asperger"

Jill Carlberg Söderlund växte upp i en stor familj med fyra syskon i Boden. Redan i tvåårsåldern reagerade föräldrarna på att hon blev okontaktbar, kunde skrika högt och vara otröstlig utan synbar orsak. När Jill var fem år flyttade familjen till Stockholm. Strax därefter, när hon började skolan, kom de verkliga problemen.

Läsa och skriva kunde hon redan, men det var den sociala omgivningen som blev utmanande. Flera gånger i veckan fick hon våldsamma utbrott då hon skrek, slog på saker eller jagade sina klasskompisar med sax. Hon var frustrerad och arg men förstod inte varför. Jill upplevde det som att allt bara blev svart, och någon timme senare mindes hon inte vad hon hade gjort eller sagt

– Jag kände bara att jag hade ont i halsen och att det värkte i handlederna. Jag fattade att det jag hade gjort var fel och skämdes som en hund, säger Jill Carlberg Söderlund.

De flesta lärare var helt oförstående. Hon fick höra att hon borde veta bättre och att hon skulle anstränga sig mer.

Fick till slut utredning
I mellanstadiet började Jill Carlberg Söderlund i musikklass. Det fungerade relativt bra tills lärarna upptäckte att hon var duktig och ställde henne längst fram. Utbrotten blev allt värre och hon halkade efter även i ämnen som hon hade lätt för, som svenska och bild.

– Jag är känslig för alltför många intryck, starka ljus och ljud och när jag får instruktioner som är röriga. När det svartnade för mig kunde jag kasta ut bänkar genom fönstret, säger Jill Carlberg Söderlund.

Tio år gammal fick hon till slut genomgå en neuropsykiatrisk utredning.

– Jag betedde mig som en typisk adhd-pojke, så det inleddes som adhd-utredning men skiftade snabbt över till en autismutredning när specialisterna började förstå varifrån min frustration kom, säger Jill och fortsätter.

– Jag hade alltid vetat att det var något skumt med mig, och det var rätt schysst att få ett ord på det. Från att säga ”Jag heter Jill och är lite konstig” kunde jag nu säga ”Jag heter Jill och har asperger”, berättar hon.

Möttes av större förståelse
I och med diagnosen möttes hon av en större förståelse för sitt beteende, både i skolan och hemma. Hennes föräldrar startade en mejlgrupp för föräldrar till barn med asperger och de började äta på tallrikar av bakelit eftersom dottern inte tålde det gnisslande ljudet av bestick mot porslin. Hennes mamma, som nyligen själv fick diagnosen asperger, brukade säga till Jill att ”Det är världen som är galen, inte vi” och gjorde en lista på för- och nackdelar med att byta till en skola för barn med asperger. De bestämde sig för att fördelarna övervägde.

I den nya skolan fanns 5–15 elever i varje klass och nästan en vuxen per barn.

– Lärarna var välutbildade pedagoger som kunde förklara saker på ett sätt som jag förstod. Blev jag arg samtalade de med mig om varför och det förekom inget skuldbeläggande. Jag byggde upp en självkänsla igen.

Det blev något av en chock när Jill började gymnasiet på en vanlig skola i Sollentuna med närmare 2 000 elever. Det var främst socialt som det fick konsekvenser.

– Jag vet inte riktigt vad man ska med vänner till men jag har svårt att säga nej om någon vill hänga med mig. Vi blev ett jättestort gäng som hade lite alternativ stil med svarta kängor och mycket smink. Jag blev den som folk ringde för att prata om sina problem med och jag lånade ut pengar. Först senare lärde jag mig vilka personer som det var värt att lägga energi på.

Jill Carlberg Söderlund gick ut gymnasiet med höga betyg och flera stipendier inom foto, som var hennes inriktning. Men för att orka med det sociala hade hon börjat dricka. Det utvecklades till ett alkoholberoende som varade fram till 23 års ålder. Då gjorde hon en omvärdering av sitt liv och blev nykter. Så småningom hoppade hon på en informatörsutbildning på Ågesta Folkhögskola för personer med Aspergers syndrom som vill lära sig att informera om sin diagnos.

Efteråt utbildningen startade Jill företaget Adaptis och började blogga och föreläsa om sin asperger.

– Jag kände att jag ville ge tillbaka. Jag hade fått så mycket hjälp genom skolan och mitt LSS-boende. Jag vill berätta för alla vuxna som hjälpt mig att de hade gjort rätt och att jag har fått ordning på mitt liv.

"Stor okunskap"
Jill vill även sprida information om asperger till de som är mindre insatta. Hon upplever att okunskapen i samhället är stor.

– Polisen, myndigheter, arbetsgivare och även läkare har jättemycket fördomar om personer med asperger. En gång träffade en autistisk väninna till mig en psykiatriker som sade att ”om du klarar att jag tar i dig så kan du inte ha autism”.

I dag är Jill 28 år och bor i en lägenhet i Tierp norr om Uppsala. Hon har sedan ett år tillbaka hjälp med företaget av sin kollega Billie Lindberg som också har Aspergers syndrom. Till skillnad från Jill älskar Billie att pilla med siffror. Det är hon som sköter bokföring och förhandlar om priser och tider för Jills föredrag. Jills styrka är i stället kreativitet och en förmåga att hitta kärnan i ett komplext ämne, säger hon. Eftersom många personer med asperger är väldigt duktiga på ett specifikt område tycker Jill att det är ett enormt resursslöseri att så många hamnar utanför arbetsmarknaden.

– Vi hamnar utanför på grund av fördomar och låg kunskapsnivå. Man tror att vi är lata, otrevliga eller dumma, trots att det ofta är tvärtom om vi bara får rätt anpassningar. Förhoppningsvis kommer fler att inse hur stora tillgångar det finns att använda om man bara är beredd att tänka utanför normen.