”Jag trodde att det skulle vara som i annan sjukvård, att man får hjälp”

– Lejonmammor trivs bäst i grupp. Vi ger varandra tröst. Men det finns ju också åtgärder som man skulle önska sig, så att vi inte behövde ta det fulla ansvaret, säger Kerstin, mamma till en son med autismspektrumdiagnos, OCD, Tourette och Schizofreni.

Hon bor i Norrbotten och har under sina 15 år som anhörig till en person med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning inte fått den hjälp hon enligt lag är berättigad.

Kerstins son föddes 1979, och hade en ”alldeles vanlig” barndom. Han hade kompisar och skolan fungerade bra. Han åkte gärna skidor, skoter och fiskade. Vid 15 års ålder blev han deprimerad. Han tappade intresset för skolan och hade svårt att koncentrera sig. Han drog sig undan sociala sammanhang och började isolera sig. Efter värnplikten, som han fullgjorde med goda betyg, skulle han söka jobb. På Arbetsförmedlingen sa de att han visst kunde få ett jobb, men att han måste ha en handledare.

– De ringde mig och att sa att det är någonting med din son som är lite speciellt, han har svårt att prata med folk och han drar han sig undan. Det bästa är att han får en diagnos, säger Kerstin.

Hon tog kontakt med psykiatrin som förklarade att sonen måste komma självmant för att få en diagnos, men eftersom han inte ville kunde de inte göra någonting mer. På LSS råd och stöd fick Kerstin veta att kön till att få en utredning var tre år. Under tiden blev sonen mer och mer isolerad och deprimerad.

– Jag gick in på Arbetsförmedlingen och sa att de måste hjälpa mig. Vi kan inte vänta i tre år. Och kvinnan där tog mig på allvar, hon lyckades få dit psykolog. Det tog tre veckor innan diagnosen var klar. Han fick autismspektrumstörning vid 21 års ålder.

När utredningen var klar ville Kerstin få tag på information. Trots att hon själv är utbildad sjuksköterska och barnmorska hade hon inga kunskaper kring neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Hon kontaktade BUP, men eftersom sonen fyllt 18 fanns ingen hjälp att få där. Men hon fick låna några böcker.

– Jag låg dygnet runt och läste och kände att det stämmer det som står i böckerna. Och sedan fick jag reda på att LSS-lagen finns, och att man kan få bostad, hjälp, vård och daglig verksamhet.

Vill komma ut i naturen
Sonen fick flytta till ett boende 20 mil hemifrån, och han fick boendestöd och medicinsk behandling. Den boende ska få vara med att ta fram en individuell handlingsplan och en genomförande plan för insatserna som ska ske i personens liv. Personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar rätt att leva sitt liv som alla andra.

– Enligt lag ska man få hjälp till en god livskvalitet och få stöd i att ta del av samhällets aktiviteter, bryta den sociala isoleringen. Vi har skrivit en lista för min son där det står vad han gillar att göra. Han vill åka på skotertur, åka upp till Dundret för att se andra åka skidor, ta en promenad och fara ut och fiska. Han vill gå och se en biofilm ibland. Men det är helt omöjligt när han måste ha en person som följer med. Vi har ansökt om en kontaktperson, men fått avslag. Ingenting kan verkställas av kommunen. Lagen innehåller så många vackra ord, men verkligheten ser helt annorlunda ut.

Kerstin känner att ett enormt ansvar ligger på henne som förälder. Och att det är svårt att få stöd som anhörig. Trots att hon efterfrågat både anhörigutbildning och kuratorstöd har ingenting hänt.

– Jag trodde att det skulle vara som i annan sjukvård, att man får hjälp. Jag vill ha förståelse för mina behov och mitt stora ansvar. Som det är nu får min son ingen hjälp med sysselsättning utöver den vecka i månaden när jag åker 20 mil enkel väg till honom och tar med honom ut. Att allt ligger på mig är ett för stort ansvar.

Skriver tacksamhetsdagbok
Enligt socialtjänstlagen (2001:453), SoL, ska socialnämnden ”erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder”. Varje kommun måste informera sina invånare om möjligheten att man som anhörig som vårdar och stödjer en närstående kan få stöd enligt bestämmelsen.

– För vår del har det inte hjälpt alls. Jag skulle önska att det fanns en LSS-akut att besöka när man känner sig förtvivlad. Där en person berättade om rättigheter och såg till att de verkställdes snarast.

Någon sådan akut finns inte. Kerstin känner att hon måste hitta egna vägar till stöd. Att träffa föräldrar i samma situation stärker henne. Hon berättar också om boken Utsatta föräldrar av Lennart Lindqvist (Pavus) som hjälpt henne mycket.

– Jag har läst den flera gånger, den ger mig tröst i situationen och har fått mig att skriva tacksamhetsdagbok varje dag. Först tänkte jag att det inte kunde hjälpa mig, hur skulle jag kunna vara tacksam i den här ständiga oron? Men att skriva ner vad jag är glad över hjälper mig att inte gå under.

Efter att intervjun genomförts, och sonen fått avslag på kontaktperson, tog Kerstin kontakt med LSS Vuxenhabiliteringen som hjälpte till att få till ett möte med en socialsekreterare från kommunen. På mötet diskuterades vad sonen skulle vilja göra för aktiviteter utanför boendet. Tanken är att han ska kunna få en kontaktperson som kan ta med honom ut två gånger i månaden på exempelvis sportaktiviteter eller bio.