Nytt hus för barn med sällsynta diagnoser

Stenhuset heter ett nytt hus för barn med sällsynta diagnoser och funktionsnedsättningar på Ågrenska i Göteborg. Ett hus som byggts tack vare en generös donation på 54 miljoner kronor från Sten A Olssons Stiftelse för Forskning och Kultur. Huset utökar den befintliga verksamheten och blir samtidigt en plattform för framtidens forskning.

– Genom donationerna kan vi erbjuda ett modernt boende för barn med sällsynta diagnoser och funktionsnedsättningar och deras familjer. Här finns pedagogiska utrymmen, träningskök och sinnesrum. I framtidens rum kan barnen glida in i en annan verklighet genom virtual reality och spränga barriärer genom upplevelser och göra saker som tidigare varit svåra eller omöjliga vid funktionsnedsättning, säger Robert Hejdenberg, Ågrenskas vd i ett pressmeddelande.

Idag lever fler än 390 000 personer i Sverige med en sällsynt diagnos. Flera studier visar att de ofta har mer än 40 olika kontakter inom sjukvård och samhällets olika stödfunktioner. Men samtidigt är kunskapen bland de som kan ge stöd ofta begränsad om de särskilda behoven vid sällsynta diagnoser. För att få rätt stöd krävs kunskap. Genom forskning och medicinska framsteg är barn och vuxna med sällsynta diagnoser och olika funktionsnedsättningar en växande grupp. Förbättrad behandling leder också till ökad livslängd.

– Det finns viss medicinsk forskning om sällsynta diagnoser och funktionsnedsättningar. Däremot saknas socialvetenskapliga studier om vardagslivets många utmaningar för personer med en sällsynt diagnos. Den luckan vill vi fylla med vår kommande forskning, säger Robert Hejdenberg.