“Vi vill ta den där utsträckta handen”

Det handlar om en liten tjej i Johan Wendts närhet. En skön två-och-ett-halvt-åring som är bra på det mesta, men som behöver hjälp med vissa saker.

– Hon är världens gladaste och roligaste tjej: jättebusig, full med energi och väldigt nyfiken. Hon tycker om att pussas och kramas och sitta i knät och gosa, men hon har vissa kommunikativa brister, säger Johan Wendt.

Johan visste inte mycket om autism, men det var i den riktningen misstankarna gick.

– Från det att hon föddes visade hon väldigt bristande ögonkontakt och bristande tal och lyssnade inte så mycket på sitt eget namn, klassiska tecken på autism.

Långsam process
Omgående efter att flickan började utredas av BUP märkte Johan Wendt att processen inte var så smidig som han hoppats på.

– Allt tog en sådan tid! Och överallt kunde jag läsa att A och O är att man sätter in tidiga insatser. BUP blev kontaktade i december, och då är det ju inte så att man kommit på det samma dag, utan då har man ju gått och fnulat på det länge som förälder eller nära relaterad till barnet.

Att vara anhörig till ett barn med speciella behov som inte får den hjälp som behövs kan vara oerhört frustrerande, menar Johan Wendt.

– Att kontakta BUP är att sträcka ut en hand för att få hjälp. Då vill man att någon ska ta den handen så snabbt som möjligt.

När ingen tog tag i den där utsträckta handen växte frustrationen och oron. I bästa fall skulle det dröja ett år från dess att misstankarna om autism formats tills flickan kunde få rätt insatser. Alldeles för länge, tycker Johan Wendt.

–  När jag ser någonting som jag tycker är bristande i svenska samhället så försöker jag göra någonting åt det.

Flera center för stöd och hjälp
Sedan tidigare har Johan Wendt jobbat med att starta och driva ideella föreningar. För åtta år sedan grundade han en förening för läxhjälp.

– Idag är den är Europas största ideella läxhjälpsverksamhet. Det är en miljon barn i Sverige, Norge och Danmark som får gratis läxhjälp i matematik och får lära sig programmera. Att bygga ideella föreningar är någonting jag har väldigt mycket erfarenhet av.

Tillsammans med två personer med kunskap om autism, Johanna Ellström och Susanne Agorander, startade Johan Wendt föreningen Ung Autism. Tanken är att kunna erbjuda hjälp till barn mellan två och sex år, som har fått eller är i riskzonen för att få diagnosen autism.

Först på agendan är att starta center i Stockholm, Göteborg och Malmö. Där ska barn med autism eller autismliknande drag kunna få stöd och hjälp. Framför allt ska barnen erbjudas  samspels- och kommunikationsträning. Men tanken är också att centren ska vara en mötesplats för anhöriga. Själv kände Johan Wendt nämligen ett stort behov av att få träffa andra som kunde berätta hur det är att ha autism i sin närhet.

– Det första jag gjorde var att kolla runt: vilka kan jag känna som har ett barn med autism? Jag har varit hemma hos några sådana familjer bara för att få en liten känsla av hur det kan vara och vad det innebär. Det behövs stöd för föräldrar, för alla i omgivningen. Ett nätverk. Det inte alla som kan ta sig för att skapa ett sådant själv. Därför ska Ung Autism fungera som ett nätverk för familjer med autism.

Vill bli rikstäckande
Ung Autism är i uppstartsfasen. Hemsidan är under uppbyggnad, och Johan Wendt letar finansiärer, lokaler och personal. Trots att den delen av arbetet pågått mindre än en vecka ser det lovande ut.

– De senaste dagarna har jag kontaktat en uppsjö stiftelser och företag som kan tänkas vara intresserade. Och det ser bra ut. Finansieringen kommer komma på plats, det är bara en fråga om tid.

På sikt är tanken att ytterligare center ska startas. Målet är att ha ungefär åtta stycken, spridda i landet.

– Det är ungefär vad som krävs för att vi ska kunna kalla oss en rikstäckande förening.

– Det låter som ganska mycket jobb?
– Ja, det är det, och det kommer det att vara. Men jag har gjort den här resan ett par gånger förut, och jag är mer motiverad nu än jag någonsin varit tidigare, så det kommer gå bra.

– Hur hade din upplevelse blivit annorlunda ifall en förening som Ung Autism fanns på plats från början?
– Då hade det funnits någon som faktiskt tog tag i den där handen som sträcktes ut.