“Kombinationen mellan yrkeskunnande och föräldrakunnande är helt oslagbar”

– Kombinationen mellan yrkeskunnande och föräldrakunnande är helt oslagbar, säger Malin Holm, barn- och ungdomspsykolog och npf-förälder.

Hon menar att det tar lång tid att förstå vad funktionsnedsättningen egentligen innebär.

– Npf är svårt. För att förstå en funktionsnedsättning måste man förstå vilka funktioner det är som är nedsatta. Utan den praktiska erfarenheten får man bara lära sig vilka beteenden som blir konsekvenserna av de nedsatta funktionerna. Men det blir svårt att göra adekvata anpassningar och förstå vad barnet försöker kommunicera om vi bara ser beteendet och inte förstår vad som är svårt.

Hon menar att man utifrån barnens beteende skapar felaktiga strategier.

– Vi försöker hålla på och övertala barnen. Det är absurt. Vi försöker övertala dem varför det inte är bra att göra som de gör istället för att hjälpa dem med det de inte kan. Och det handlar om att vi inte fått lära oss vad som fungerar. Dessutom är vi så indoktrinerade omkring att sätta gränser, att uppfatta beteenden som trots och vi tror att det viktigaste är att stå upp för gränserna.

Men som förälder till ett barn med npf får man av erfarenhet en helt annan förståelse och kunskap, menar Malin Holm.

– Föräldrar märker till slut, genom att pröva allt, vad som funkar och inte funkar. Man lär sig att man måste spela på deras villkor.

Varför tror du att inte fler utan personlig koppling är engagerade?

– Jag tror att det krävs att man är drabbad för att man ska se problemet. Man förstår det inte förrän man tvingas in i det. Föräldrar, personer inom vården och skolan. Folk kanske tror att de kan om npf, men de har inte kunskapen. Om vi tar autism som exempel så berättar inte diagnosen vad det faktiskt handlar om, säger Malin Holm.

"Lärde mig massor av nytt när jag blev mamma"
Hon menar att autismdiagnosen är en beteendediagnos, och att det man kallar överdrivet stereotypa beteenden är funktionella.

– Repetitionen har ju ett syfte. Diagnosen borde istället handla om att lära sig om perceptionskänslighet, exekutiva funktioner, central koherens och mentaliseringsförmåga. Det är ju det som sedan får konsekvenser i form av beteende när det till exempel inte funkar att göra antaganden baserade på överslag. Men som det ser ut idag så är utlärningen fortfarande beteendefokuserad.

Som förälder däremot tvingas du av erfarenhet lära dig på ett annat sätt, menar hon.

– Som förälder så gör du liksom, utan att veta vad det heter, du anpassar livet efter vad som funkar för ditt barn.

Malin Holm arbetade som psykolog inom barn och ungdomspsykiatrin flera år innan hennes son, som har diagnosen autism, föddes.

– Jag trodde att jag visste saker när jag “bara” var psykolog men lärde mig massor av nytt när jag blev mamma sedan, säger hon.

Även åt andra hållet är sambandet förälder och professionell värdefullt, enligt Malin Holm som kunnat använda sina yrkeserfarenheter som förälder.

– Värdet för mig som förälder är att jag genom jobbet lärt mig hela byråkratin och uppbyggnaden omkring vård. Föräldrars kunskapsnivå är avgörande, och jag har haft ett kunskapsförsprång och vet våra rättigheter. Det har hjälpt oss mycket.

Malin Holm är en av grundarna till föräldranätverket Barn i behov som arbetar för barns rätt till en schyst skolgång. Nätverket bildades för att göra det lättare för föräldrar att ta del av varandras kunskaper.

– Att barn i behov ens finns är för att vi ville förenkla för föräldrar som inte är lika starka. Dela med oss av kunskaper kring argument, lagstiftning och information. Även en ensam förälder på en liten ort kan på så sätt få ett sammanhang och göra sin röst hörd, för vi blir starka ihop.

"Funktionsnedsättningar är marginaliserade"
Det finns många personer som aktivt arbetar för personer med npf-rättigheter på olika sätt. Kunskapsspridning, inom skola, vård och som politiker som själva har barn med npf, men som inte är öppna med det på samma sätt som Malin Holm.

– I vissa sammanhang berättar man inte för att de som inte är föräldrar ska tycka att man inte är objektiv, politiker exempelvis får akta sig mycket. Man är färgad av det perspektivet. Som att man skulle driva frågorna för sitt eget barn. Personer som arbetar inom statlig media måste vara neutrala, och då kanske man inte vill bli sedd som någon som går sina egna ärenden. Det blir lätt så att man betraktas som att man bara driver sin egen fråga.

För Malin Holm, som psykolog, är det enklare menar hon.

– Men jag brukar betona att jag var psykolog innan jag blev mamma, för att inte marginaliseras. Funktionsnedsättningar är marginaliserade i samhället och det gör att den här frågan inte blir central, men i själva verket betyder det mycket för hela skolan och samhället.