"Vi firade diagnosen med tårta"

När dottern Elisabet var 1,5 år gammal började Karin Oswald och hennes man märka att något var annorlunda. Hon kunde prata rent, behärskade hela alfabetet och såg skillnad på små och stora bokstäver. Hon pekade ut ord och talade snart grammatiskt korrekt.

– Men hon talade alltid för sig själv, som om hon uttalade sina tankar högt. Hon talade aldrig med eller till oss, säger Karin Oswald.

När hon var två år kunde hon läsa. Föräldrarna tänkte att hon kanske var särbegåvad och började fundera kring hur den framtida skolgången skulle te sig. Tanken på autism fanns inte alls, eftersom det vid autism är betydligt vanligare med andra språkstörningar eller att barnet inte pratar alls.

– Hennes språkstörning växte fram ju äldre hon blev. Hon reagerade starkt på om någon sa något som var grammatiskt fel och hon blev upprörd när andra barn inte kunde prata rent. Vi märkte också att hon var väldigt fast i kategorier. Hon kunde till exempel inte acceptera att hästar äter annat än gräs, även om hon själv precis hade matat dem med äpplen, säger Karin Oswald.

Svårt på förskolan
För Elisabet var det också svårt att ”låtsasleka”. Om lillebror ville leka att han var en tiger kunde hon bli helt förtvivlad.

– Han var ju ingen tiger! Hon har fortfarande svårt för det som är på låtsas, men hon har fått lära sig mycket av sin lillebror, som är neurotypisk, och vi har försökt få henne att förstå att det är så man gör när man leker. Hon har inte fått diktera hur vi gör i familjen, säger Karin Oswald.

Eftersom lillebror kom till världen ganska tätt inpå fick Elisabet stanna hemma med mamma tills hon var 3,5 år. Först då började hon på förskolan. Det dröjde inte länge förrän personalen tog kontakt med föräldrarna.

– De sa att hon gärna drog sig undan från de andra barnen och att hon hade väldigt svårt för situationer som inte blev som hon ville. De frågade oss om de fick kontakta en specialpedagog som kunde kika på detta och ge dem verktyg för att hjälpa henne att hantera verkligheten. Hon hade ju dessutom levt isolerat från andra barn innan dess, och inte behövt samarbeta med andra barn.

Firade autismdiagnosen
Efter första mötet med socialpedagogen blev familjen erbjudna en utredning på kommunens habiliteringsenhet och ett år senare stod det klart att Elisabet hade autism.

– Vi firade med tårta den dagen. Vi hade ju vetat länge att något var annorlunda. Vi förstod också att vi var tvungna att ha det på papper för att ha rätt till hjälp. Jag vet att diagnosen upplevs som en tung dom för många, men vi såg den som en nyckel som öppnade dörrar.

Samma dag som dottern fick sin diagnos började Karin Oswald också att skriva en blogg om sina upplevelser. Hon läste också mycket böcker om autism, bland annat böcker skrivna av andra föräldrar. Många berättelser var tunga och mörka.  

– Det slogs jag av, att det var så förfärligt mycket sorg. Så har jag själv aldrig känt, säger hon.

Gav ut bok
Lusten att skriva en egen bok som visade på ett positivt förhållningssätt växte sig starkare. År 2012, när dottern var 6 år gammal, gjorde hon verklighet av tankarna och hade då bloggtexterna som utgångspunkt. De etablerade förlagen svarade henne att ämnet var för smalt så hon gav till slut ut ”Välkommen till Mysteria” på eget förlag. Boken handlar om hur det är att leva med ett autistiskt barn, men det är också en emotionell berättelse om Karin Oswalds egen resa; om hur man som förälder ställer om när livet inte blir som man har tänkt sig.

– Jag vill berätta att det inte alls behöver vara så förfärligt och att autism inte innebär att sitta i ett hörn och vagga, säger hon och fortsätter:
– Autism är ju ingen sjukdom, det är bara ett annorlunda sätt att tänka. Men i det samhälle vi lever i dag är det sättet dåligt. Samhället är inte byggt för eftertänksamhet och fasta rutiner.

Hon tror att det faktum att autismdiagnoserna ökat kan bero på samhällets krav på individen.

– Förr i tiden, när man bodde på en gård, hade var och en sin bestämda uppgift. Man visste när man skulle mata hönorna, vad som hände när det var vår och vad som hände när det var vinter. Man arbetade tillsammans. Men i dag är det en sådan hets på självständighet och prestation. Det kanske är så att fler har autism i dag, men jag tror snarare att det är samhället som är problemet.

”Vi har ingenting att vara ledsna över”
Elisabet är i dag 10 år och en lugn och harmonisk tjej. Hon gick två år i vanlig skola innan hon började i sin nuvarande resursklass med fem elever.

– Hon lärde sig mycket av de två åren hon gick med neurotypiska barn. Hon var inte alltid med i lekarna, men hon befann sig ibland i närheten och observerade.

Familjen har inga särskilda scheman, utan tar dagarna som de kommer.

– Jag och min man är ganska lugna av oss och tycker om att göra små spontana utflykter ibland. Vi har inte behövt ändra på vårt sätt att leva, för det har funkat bra med barnen. Vi har ingenting att vara ledsna över.
 

Var kommer ditt positiva synsätt ifrån?

– Jag har alltid haft ett stort perspektiv på livet. Jag tror till exempel på flera liv och att det finns en mening med allt. Jag ser utmaningar som en spännande uppgift och tänker: ”Jaha, är det detta vi ska lära oss nu?”. Elisabet mår ju också så bra. Hon känner inte av någon som helst press när det gäller saker, kläder och utseende, som många andra barn känner. Det i sig är något att fira.

Vad vill du säga till andra föräldrar?

– Våga ta emot hjälp! Tänk inte att du ska klara allting själv, så tänker man ju inte kring neurotypiska barn. Hjälpen är inte bara för din egen skull, utan också för barnets. Vi har till exempel stödfamilj en gång i månaden. Det berikar både dem, oss och Elisabet. Hon får chansen att skapa relationer med andra och de får chans att lära känna henne och dessutom lära sig mer om annorlundaskap. Jag vill poängtera att jag förstår att många föräldrar har det jättejobbigt. Mitt budskap är att diagnosen i sig inte måste innebära något hemskt. Den kan vara något vackert.