"Utmattning finns nästan alltid med i bilden"

För föräldrar som har barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kan livet bli en kamp för rätt stöd till barnen, medan den egna hälsan hamnar i skuggan. Nätter utan sömn, konflikter med barnen eller partnern, tröttande möten med skola och socialtjänst och i värsta fall kränkande bemötande. Listan över svårigheter kan göras lång.

– Utmattning finns nästan alltid med i bilden hos dem jag möter och vissa föräldrar har det väldigt jobbigt efter allt som de varit med om. Det förekommer att de inte blir bra bemötta och alla tar ju åt sig om de möts av oförstående läkare, lärare och psykologer, säger Lennart Lindqvist.

Att ha barn i behov av samhällsstöd innebär en sårbar livssituation, berättar Lennart Lindqvist som har mött denna grupp av föräldrar under sina 30 år som skolpsykolog i Kalmar. Han har också egna erfarenheter av utmanande föräldraskap.

– Jag hade själv en svår livssituation under många år och kunde till sist inte ha min son boende hemma. Han hade autism, tvångssyndrom och aggressionsutbrott och vägen till rätt hjälp blev lång. Jag var aldrig utbränd men mitt äktenskap höll inte och det är något som drabbar många, säger Lennart Lindqvist. Han har tidigare skrivit boken Utsatta föräldrar, där fokus är utsattheten i det annorlunda föräldraskapet, och föreläser även om ämnet.

Krisreaktioner och konflikter
Många föräldrar som Lennart Lindqvist har mött har tidigt oroat sig för sina barn och haft en föraning om att något inte stämmer, ändå kunde starka krisreaktioner komma först när diagnosen blivit ett faktum. Alla föräldrar behöver stöd att ta sig igenom den första tiden och de behöver ett starkt socialt nätverk, menar han.

– Den största risken för föräldrar till funktionsnedsatta barn är att de inte orkar med både barnet, övriga familjen och jobbet. Många går runt med en ständig oro, har barnet dessutom sömnsvårigheter, vilket ofta ligger i själva funktionsnedsättningen, får föräldrarna heller inte sin sömn, säger Lennart Lindqvist..

I boken hänvisar Lennart Lindqvist till forskning och egna undersökningar, men poängterar att han inte har vetenskapliga källor till allt, utan tillåter sig att tycka utifrån sin långa erfarenhet. Han ger en bred bild av neuropsykiska funktionsnedsättningar och de konsekvenser som kan uppstå om föräldrar inte får rätt stöd för sina barn eller inte möts av kunskap och förståelse; kronisk trötthet, sömnstörningar, oro och ångest, som i sin tur kan leda till vrede och överreaktioner. Vissa föräldrar beskriver en upplevelse av att tappa kontrollen över tillvaron och en känsla av existentiell ensamhet och sorg. I förlängningen kan den pressade situationen leda till psykiska och fysiska sjukdomar som panikångest, depressioner, mag- och tarmproblem och hjärt- och kärlsjukdomar.

– Det är väldigt svårt för föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar eftersom det inte finns någon direkt behandling för den här gruppen. Hade föräldrarna fått större möjlighet att hjälpa sina barn genom olika träningsprogram skulle de säkert mått bättre, säger Lennart Lindqvist.

Vilka är de största fallgroparna för dessa föräldrar?

– Det ena är att inte vårda sin relation till varandra som vuxna, man behöver vara två föräldrar kring ett barn med de här problemen. Att vara ensam är väldigt tufft och alla borde egentligen erbjudas familjeterapi från Habiliteringen. Det andra är att hamna i konflikt med skola och socialtjänsten, istället för att samverka, säger Lennart Lindqvist.

Hopp, hjälp och stöd
Lennart Lindqvists grundsyn är ändå att om föräldrarna känner sig trygga med de insatser som barnet får, så har de förutsättningar att må bra även om barnets funktionsnedsättningar innebär stora svårigheter. Därför behöver föräldrarna kunskap om sitt barns funktionsnedsättning och om vilka stödinsatser samhället kan erbjuda. De fem viktigaste faktorerna är:

• Att fullt ut förstå barnets problem
• Att få möjlighet att hjälpa barnet
• Att få se sitt barn utvecklas positivt
• Att få vardagen att fungera
• Att bli återupprättad som förälder

Lennart Lindqvist pekar på samhällsinsatser som avlastning och stöd via LSS, hjälpmedel via Habiliteringen och anpassning i skolan, men tar också upp vikten av god kost, tid för motion, mindfulness och yoga för återhämtning, samt god sömn. Dessutom kan engagemang i föreningar som Attention, Autism- och Aspergerföreningen och FUB betyda mycket.

– Ideellt engagemang ger tillfälle till värdefulla möten med andra i samma livssituation. Jag tyckte mycket om att möta andra föräldrar och prata om gemensamma problem. Idag möts folk via internet, så Facebook-grupper eller chattforum kan också ge bra stöd, säger Lennart Lindqvist.

Lennart Lindqvist har samtalat med många föräldrar genom åren och han låter även dem komma till tals i boken och dela med sig av sina bästa råd till andra föräldrar i samma livssituation. Detta är några av råden:

• Var nyfikna på barnets beteende, lär er mer
• Dela på uppgifterna kring barnet, bli ett team
• Lita på er själva som föräldrar
• Se saker från ett annat perspektiv - traditionell uppfostran funkar sällan
• Prioritera det som är viktigast

Bra bemötande 
Naturligtvis nämns vikten av lågaffektivt bemötande gentemot barnen, men Lennart Lindqvists fokus är främst föräldrarna. Han står på deras sida även i fråga om händelser av skuldbeläggande och kränkande bemötande från myndighetspersoner. Boken vittnar emellanåt om okunnighet från personer som i sin yrkesutövning borde hjälpa och visa omsorg. Därför ger Lennart Lindqvist även råd till yrkesverksamma om vad de kan tänka på i möten med föräldrar, alltifrån att erbjuda en tydlig dagordning och delaktighet i beslut, till att undvika kritik och anklagelser.

– Ibland har bemötandet från professionella förvärrat traumat i livssituationen, det har jag själv upplevt. Alla yrkesverksamma borde tänka på att de möter föräldrar som kan ha det väldigt tungt i livet och att de behöver all stöttning som är möjlig, både psykologiskt och praktiskt, säger Lennart Lindqvist.