New Yorks skolsystem – en djungel för barn med särskilda behov

– En psykolog observerade min tvååring i 45 minuter och sedan sa hon ”Jag tror att han har autism”. Det var som att världen stannade. Även om jag anat att något var fel så var det som att hela världen blev tyst.

När Catherine Clarke Sheils son Daithi var på 18 månaderskontroll reagerade läkarna på att han inte börjat prata, och när han vid två års ålder fortfarande inte interagerade med några andra än familjen bestämde sig föräldrarna för att kolla upp om det var något som gjorde att han var sen i utvecklingen.

Familjen bor på Roosevelt island, strax utan för Manhattan i New York, USA. Där finns Early intervention department, som erbjuder en mängd olika terapeutiska och stödtjänster till berättigade barn under 3 år med funktionsnedsättning och deras familjer. De gör bland annat hembesök, ger föräldrastöd, erbjuder logopeder, audiologer, arbetsterapeuter, psykologer och samordnare.
– Processen gick snabbt. Inom loppet av bara några dagar hade vi ett team hemma som observerade Daithi.

Rekommendationen blev omedelbar start av daglig språkträning och träning i socialt samspel. Board of health, den amerikanska motsvarigheten till Landstinget, träffade familjen för ett möte och föreslog en psykologutredning.

– Vi sa ”Nej, nej! Det här handlar bara om språket.” Redan där borde vi kanske reagerat på att det var något mer, men vi var så fokuserade på språket att vi inte hade en tanke på annat.

Fick mycket hjälp
När psykologen sedan gett sitt uttalande om att hon trodde Daithi hade autism hade Catherine fortfarande svårt att tro på det.

– Han interagerade med mig, sin pappa och han avgudar sin syster. Min koppling till autism var att man inte alls kan kommunicera med andra.

Men så bestämde sig Catherine för att lita på experterna och mottog all den hjälp familjen fick. De fick hjälp av logoped, arbetsterapeut och psykolog. De fick också intensiva insatser i form av TBA.

– Staten betalar för 20 timmar per vecka i en organisation och sedan insatser i hemmet också.

Familjen valde att placera Daithi på New york center for infants and toddlers. Varje dag hämtades Daithi hemma med skolbuss för att åka till centret två timmar. När han var färdig där hämtade mamma Catherine upp honom för att fortsätta dagen på ett annat center där han fick språkträning, motorisk träning och ADL-träning. Dessutom kom en TBA-terapeut hem till dem och tränade två timmar på eftermiddagarna.

Press på föräldrarna
Men så fyllde Daithi 3 år.

– Då förändrades allt! Vi gick från ett stadie där organisationer kastade stödinsatser över oss till att hamna inom ”Board of education” (svenska motsvarigheten är Utbildningsförvaltningen) som är under CPSE – Commity of Preeschool Special Education, vilket innebär att man som förälder måste söka stödet själv.

För att få stöd behövde familjen nu betala 5000 dollar (cirka 43 000 kronor) för att få utlåtanden kring Daithis utveckling och hälsa. Utifrån dessa utlåtanden tas ett beslut av Board of Education. Daithi beviljades ett tvåårigt program. När han sedan skulle fylla 5 år ändrades reglerna igen.

– När barnet ska fylla fem kommer det förmodligen värsta året i ditt föräldraliv! Nu ska det beslutas om vilken riktning barnet ska gå. Pressen är enorm och allt ligger på dig som förälder, säger Catherine.

New york är uppdelat i distrikt och när det gäller ordinarie skolor får barnet en plats i det distrikt familjen bor. Men för specialpedagogiska skolor är hela distriktet öppet för skolval. Alla skolor har åtminstone ett klassrum för elever i behov av särskilt stöd, där samlas många diagnoser.

– Jag har besökt varenda skola för att se vad de hade att erbjuda. Både kommunala och privata. Hos de privata skolorna fick jag också veta vad deras skolavgift var. Jag trodde jag hört fel varenda gång. Avgifterna ligger mellan 90 000 – 130 000 dollar (cirka 750 000 – 1,1 miljon kronor) per år.

De bestämde sig för att söka in till en skola som finansieras av delstaten. För att få plats en sådan skola måste Board of Education bevilja stödet.

– Vi fick klart för oss att vi behövde göra en neuropsykiatrisk utredning på Daithi för att få dokumenterat vilka hans starka och svaga sidor var. Den kostade ytterligare 5000 dollar (cirka 43 000 kronor) och försäkringen täckte bara en liten del.

Nytt beslut varje år
När de gick till mötet om skolplaceringen var de nervösa. De hade hört så många historier om barn som inte blev beviljade en placering. Catherine hade samlat alla papper i en mapp. Längst fram satte hon ett foto på Daithi.

– Jag sa ”i slutet av dagen kommer min son bara vara ett namn på ett papper för er, men det här är Daithi.” Jag gav dem också den dyra utredningen men de tittade inte ens på den. Det vi kom att prata om mest var att han inte har någon riskbedömning, jag tror det var det som tog skruv, för då skickades hans fil till ett specialistteam och det var det bästa som kunde hända.

Daithi fick en skolplacering på Hawtorne country day school. Varje år i april träffar skolan och föräldrarna Board of Education för att utvärdera hur det går för honom och om han ska bli fortsatt beviljad insatsen.

– Vi är väldigt glada för det. Men många insatser försvann när han fyllde fem. Vi har inga insatser hemma längre och vi vågar inte ställa krav, vi är rädda att hans skolplacering ska avslutas.

Processen med skolplaceringarna och insatserna för Daithi har varit jobbig för familjen. Catherine säger att det nog egentligen är föräldrarna som behöver mest stöd.

– Allt detta har förändrat mig som människa. Jag har blivit en tigrinna som gör vad som helst för min son. Fråga mig inte var kraften kommer ifrån men den är enormt stark. Jag kan aldrig ge upp. Vem skulle fightas för honom då?