Vi gjorde något svårt igår, Lukas och jag.
Det kan vara två år sedan nu. Som vår sköterska på habiliteringen försiktigt nämnde ordet centralstimulantia för första gången. För ett år sedan propsade läkaren på det. Propsade på ett försök. Lukas pedagoger i skolan var också positiva till det. Och vi har frågat alla om råd.
I två år har vi alltså jobbat med vårt inre motstånd innan vi till sist kom fram till dagen då alla nödvändiga blodvärden, blodtryck och puls fanns registrerat och okejat och våra förnuft tillfångatagna. Receptet på Apoteket.
“Det är bra om ni testar nu, direkt, imorgon. Så att vi kan ha kontakt i nästa vecka och stämma av, innan vi går på semester. Ge det lite tid, han kommer med all sannolikhet reagera på hur han känner sig med preparatet i kroppen. Det brukar ge med sig efter någon vecka.”
I två år har det legat som en försiktig liten tunn slöja av något slags hopp runt det här försöket. Lite som med trisslotter, så länge man inte skrapar så kan man tro att man strax är miljonär.
Tänk om han får ro i själen! Slipper agera tvångsmässigt på varenda liten impuls! Kan arbeta med skolarbete fokuserat, lyssna och kommunicera och resonera i större utsträckning. Tänk om vi skulle kunna åka hem till släkt och vänner igen... Livet skulle bli lite större, lite vidare, något ljusare och varmare. Det skulle ju faktiskt kunna hända. Hoppet.
Många långa stunder har jag grävt i de djupaste vrårna av FASS för vårdgivare, diskuterat på föräldraforum, av misstag läst något på Flashback. Listan på allvarliga biverkningar är diger. Fördomarna och föraktet från med- mot- och idiotföräldrar och alla andra samhällets självutnämnda förståsigpåare... det finns överallt. Onödigt högljutt ibland.
Jag läser dagligen om riktiga människors stora kärlek och ENORMA slit. För sina barn. Det allra mest värdefulla de har. Den oerhört tuffa NPF-vardagen, som aldrig tar semester eller lov. Aldrig får dessa föräldrar vila från vardagens utmaningar, tankar och oro, andra människors bristande förståelse och respekt.
De sliter med att få tillräcklig hjälp i skola, av sjukvården, av barnets andra förälder. De tragglar med rutiner, utbrott, utanförskap, barnets ångest och depression. De testar mediciner och terapi, om de nu får någon... Ibland ringer de soc och ger upp. Ber att få sitt barn, som de älskar precis som vilken annan förälder som helst älskar sitt barn, omhändertaget. För att de inte längre orkar. Ibland inte vågar.
Neuropsykiatriska diagnoser är på riktigt. De föräldrar och barn som väljer att medicinera med centralstimulantia gör det inte lättvindigt. De för en kamp och den syns sällan på ytan.
När jag tar med Lukas till lekplatsen och han kastar sand i ansiktet på ett annat barn, ja då är det inte precis populärt. Men jag får förståelse och medlidande från andra. För det mesta. Men majoriteten av barn med neuropsykiatrisk problematik ser ut som vem som helst och när det inte fungerar så tar det inte ens en hel sekund innan någon placerar dessa barn i facket "ouppfostrad" och föräldrarna anses slappa och misslyckade. Någon hjälp eller medlidande eller hejarop för deras tålmodiga pedagogiska och lågaffektiva approach får de extremt sällan. Föraktfulla blickar är desto vanligare tyvärr.
Om folk bara visste och förstod att dessa föräldrar ALDRIG tillåts slappa till. Att de sliter mer än dubbelt så hårt som den genomsnittliga föräldern.
Lukas fick ingen livshotande eller allvarlig biverkan av medicinen. Men han slöt sig totalt de första timmarna. Hans autistiska drag tog över, blicken orolig på gränsen till paranoid, gråten ständigt nära. Ville bara bli lämnad ifred. Iskalla händer och fötter. Hög puls. Svett som pärlade sig i pannan. Han satt långa stunder under sitt täcke. Åt eller drack ingenting. Svarade inte på tilltal.
Sedan kom han ur det värsta och jag kunde ana de positiva effekterna av medicinen. Sedan gick effekten ur och Lukas, den stolle vi känner och älskar, kom tillbaka. Och sedan fick vi värdet av en veckas stollerier på några timmar.
Känd och vanlig biverkan – sömnproblem och insomningssvårigheter. Jo jag tackar ja! Vid ett inatt så knoppade han slutligen in och efter två nattvandringar vid två och fyra så var det morgon klockan sex.
Aldrig förr har jag njutit så av de vanliga galenskaperna – sällan har jag varit så mentalt slut.
Inatt gjorde hjärnan det där magiska som den ibland tar chansen till. Gav min själ det den behöver. I en dröm. Kristallklart turkost hav. Varma sandstränder. Underbart sällskap. Glad musik.
Så nu är jag redo för en ny dag men tyvärr inte för en ny dos Ritalin. Jag måste vila först och jag måste ha min man på hemmaplan om det ska bli en nästa gång.
Ta hand om varandra, försök se med förståelse och acceptans på omvärlden och njut av livets galenskaper.
Sara Flysjö, krönikör och förälder