Funkispappans råd: ”Vattna där det växer”

– Vi kan ha en bra period i familjen, sedan kan det svänga väldigt fort och bli en svår period. En sådan tuff tid hade vi i somras när jag valde att skriva öppet om det i tidningen. Lov och ledigheter är svåra och det gäller att be om hjälp i tid, för om det inte funkar för Jacob, så funkar det inte för resten av familjen heller, säger David Larsson Heidenblad.

Han är docent i historia och biträdande föreståndare för Centrum för kunskapshistoria vid Lunds universitet. Han är också make och trebarnspappa. Under det gångna året har David Larsson Heidenblad skrivit två artiklar i Svenska Dagbladet som har fått stor respons. De handlar om att vara pappa till en 7-årig pojke med autism och intellektuell funktionsnedsättning, om att inte alltid orka och om att försöka kombinera alla familjemedlemmars behov. Hur kan funkisföräldrar få ihop det tunga ansvaret för hela familjen, hur klarar de samtidigt karriären och hur hittar de verklig avlastning och återhämtning? David Larsson Heidenblad har inte alla svar, men han är öppen om det tuffa familjelivet och vill erbjuda igenkänning som stöd.

– Jag skriver för att det är viktigt att de här berättelserna finns. Jag hade själv stöd av andras berättelser när jag började orientera mig i funktionshindersammanhang och avsikten med mina texter är att andra föräldrar inte ska behöva känna sig ensamma. Kanske kan de få verktyg att hantera svåra situationer genom att läsa vad jag tycker funkar, säger han.

Bakgrund och öppenhet  
När Special Nest ringer upp för en intervju berättar han om den egna uppväxten i ett villaområde i Jönköping, där både mamma och pappa var lärare. Att studera var självklart, så han började på Högskolan i Jönköping och fortsatte till Lunds universitet, där han hoppade på en doktorandutbildning. I sin doktorsavhandling Vårt eget fel: moralisk kausalitet som tankefigur från 00-talets klimatlarm till förmoderna syndastraffsföreställningar tar han bland annat upp föreställningar om moraliska orsaksförklaringar till klimatkatastrofen.

På en historiekurs mötte han sin blivande hustru, men hon bytte bana och är nu jurist inom domstolsväsendet. Idag bor familjen mitt i Lund och trots att Davids egen karriär har gått som på räls skriver han om motgångar och tvivel i den akademiska världen. Bloggen Ett år av akademiskt skrivande har blivit så populär att den har getts ut som bok.

När sonen Jacob föddes 2015 hade David och hustrun redan tidigare en flicka och de märkte skillnad mellan barnen. Jacob sökte inte uppmärksamhet och i början tänkte föräldrarna att han var ett lätthanterligt andrabarn. När Jacob badade hos mormor, som bodde granne, sorterade han helt outtröttligt små gula och röda plastburkarna i färgordning. När andra människor log mot honom sökte han inte deras blickar och när talet borde börja utvecklas, så gjorde det inte det. Detta väckte oro hos föräldrarna.

– Just då pågick en drive i Lund för att upptäcka neuropsykiatriska utvecklingsförseningar och vi fick sätta i gång utredningsmaskineriet tidigt. Redan när Jacob var två år fick han diagnosen autism i barndomen. Det var bra, men det var svårt att inte veta något om den intellektuella funktionsnedsättningen, den gick inte att utreda så tidigt. Däremot fick vi snabbt stöd via habiliteringen, särskilt av en logoped och en specialpedagog, säger David Larsson Heidenblad.

Stöd som verkligen hjälper
Föräldrarna fick gå en kurs kallad More than words och lära sig att språk innebär så mycket mer än ord. Som att ett barn kan ta sin pappa i handen och dra med honom till köket eller att föräldrar bör tala med bara ett enda ord mer än vad barnet gör:

– Vi fick lära oss att säga ett ord mer än Jacob kunde och vi övade genom att till exempel säga macka och visa en macka. Då märkte vi att Jacob förstod och utvecklades. Vi fick också träna på att göra sådant som han gillade och så sluta, så att han skulle be om det igen, säger David Larsson Heidenblad.

Att få metoder och strategier och att öva på en sak i taget har verkligen hjälpt, menar han. Han berättar också hur habliteringens specialistteam kom hem till familjen för att filma och sedan fick föräldrarna, tillsammans med andra föräldrar till icke-verbala barn, se filmerna och träna på kreativ kommunikation.

– Först var jag så fokuserad vid att han inte hade något talat språk och tänkte att vi behövde IBT, alltså intensiv beteendeträning, men det hade nog inte funkat för oss. Sedan förstod jag att språk är en förlängning av det sociala samspelet och att det viktigaste var att hjälpa Jacob att vilja ha social interaktion och ta del av världen. Så vi har valt att vara mitt i vardagen och att vattna där det växer utifrån Jacobs intressen, säger David Larsson Heidenblad.

Sommar utan rutiner är svårt
Diagnosen autism är ett brett spektrum och det kan försvåra förståelsen inför ett barn som Jacob, menar han. Högfungerande autism är på väg att bli mer känt via film och media, medan Jacobs autism – med medelsvår intellektuell funktionsnedsättning, begränsat språk och behov av blöjor – är mer okänt. Sonens vilja att styra familjen gör också livet svårt, såsom var de ska sitta vid matbordet, vad de ska ha på sig, vilken glass de ska välja på utflykten.

David och hustrun har hunnit få en dotter till, så Jacob har både en storasyster och en lillasyster. Begrepp som skuggsyskon är numera välkänt – att syskon till barn med någon funktionsnedsättning kan hamna i kläm – och när Jacob ibland slåss och rycker hårtussar av systrarna kan det vara tufft. Att David är van vid att fundera över samtidshistorien och att skriva, var kanske det som gjorde att han riktade blicken även mot sig själv som funkisförälder i artiklarna i Svenska Dagbladet. De berörde bland annat familjens situation i somras.

För när sommaren och ledigheterna ruckade på rutinerna och avlösarservice och habiliteringen gick på semester, blev det kaos. Jacob utvecklade nya beteendeproblem. Utbrott, skarpa skrik, tårar och utmattning hos både pappa och pojke, väckte tankar på det mest förbjudna: skulle Jacob kunna bo kvar i familjen?

– När ohållbara situationer uppstår och vi inte klarar att hantera Jacobs utagerande, då kommer sådana tankar. Det blir samtidigt svårt att hantera sin egen oro för framtiden och vetskapen om att Jacob alltid kommer att behöva hjälp, säger David Larsson Heidenblad.

Vill normalisera tillvaron som funkisförälder
Sedan artiklarna om Jacob har publicerats har David kommit i kontakt med hundratals människor med liknande erfarenheter. Han berättar att han har mejlat, lunchat, zoomat, talat i telefon och deltagit i funkisträffar och att det har känts ovärderligt att ta del av hur andra föräldrar till barn med autism och intellektuell funktionsnedsättning hanterar livet. Att be om hjälp i god tid är en viktig lärdom, att se till det som funkar är en annan insikt.

– Det gäller att be om avlastning och nu har vi fått ordning på livet igen. Jacob sover bättre på nätterna när melatoninet fungerar, vi har också fått utökad avlösarservice på 20 timmar i månaden. Två personer turas om att hämta Jacob för att åka buss. Det betyder jättemycket för oss vuxna som ska sköta syskon och hushåll och jag hinner även löpträna någon gång i veckan, säger David Larsson Heidenblad.

Idag får familjen stöd av habliteringen i form av handledning via Zoom några gånger per termin. Sonen har börjat i första klass i en anpassad skola, vilket är det bästa som hänt, berättar David Larsson Heidenblad. Just nu älskar Jacob, förutom bussåkningen, även förbudsskyltar, något som ger pappa och son mycket att prata om på stan. Periodvis känner sig David uttröttad, men han vill gärna lyfta fram det som får vardagen att fungera.  

– Avlösarservice, habilitering och engagerad personal. Sådant tycker jag att vi ska bygga på, för det är fantastiskt hur det funkar i Sverige. Vi lever i en tid när vi har fokus på det negativa, men det finns också bra berättelser om det som håller oss samman i vår mänsklighet, säger David Larsson Heidenblad.

I sin forskning intresserar han sig för hur marginella frågor kan växa sig stora. Det gällde avhandlingen om klimatet och det gäller de nya studierna om aktiesparande, men att forska om funktionshinderpolitik känns inte aktuellt. Däremot vill han gärna bidra till att normalisera tillvaron för funkisföräldrar och dela med sig av lifehacks.

– Jag skriver för att bidra till att normalisera livet med funktionsnedsatta barn och för oss som funkisföräldrar gäller det att hitta igenkänning och återhämtning för att orka, säger David Larsson Heidenblad.