"Pandas måste behandlas snabbare"

Varför är Pandas så omdiskuterat?

– För att det hamnar mellan stolar. Vi har delat upp hjärnan mellan neurologer och psykiater. Neurologer går igenom vad det är för motorik som inte fungerar och psykiatrerna går igenom hur man mår och stämningsfunktioner. Men här är det viktigt att slå ihop allt. Pandas är en immunologisk sjukdom uppe i hjärnan. Den kan debutera på olika sätt, med neurologiska symtom som kramp eller dålig motorik, men också som psykossymtom eller tvångssymtom, så det blir diskussioner kring de här patienterna och vilken profession de ”tillhör”.

Det finns också svaga punkter i diagnostiseringen. Symtomen kan variera ganska mycket från individ till individ, en del får separationsångest och det kan vara diffust.
Att man blir tvångsmässig är också diffust, de flesta små barn har perioder där de är tvångsmässiga, att det är lite kul att inte gå på streck och kuddarna ska ligga i en viss ordning när man ska sova exempelvis. Men det är en väldig skillnad när tvångsmässigheten går över till något stark ångestframkallande och man tror att mamma dör om man inte utför ritualer.

Att det kommer plötsligt är ett av kriterierna för Pandas. Men då kan man som läkare alltid fråga sig om de inte haft lite tvång redan innan, och då blir det frågor och svar-diagnos, och kan man verkligen lita på vad folk säger…

Ett annat kriterium för Pandas är att symtomen ska vara i samband med streptokockinfektion och då hamnar man på nästa stora svårighet. Vi lever ihop med streptokocker. Om du går in på ett dagis kanske hälften av ungarna bär på streptokocker, men de är inte sjuka. Dessutom måste man komma ganska långt ner i halsen för att få ett ordentligt prov, så är man för ”snäll” kanske man ändå inte får upp några streptokocker.

I dagsläget är det svårt att ställa diagnosen.

Finns det de som säger att Pandas är påhittat?

– Ja, mer eller mindre. Framförallt de som inte vill befatta sig med det för att ”vi vet för lite”.

Var är vi i forskningen om Pandas nu?

– Vi är i ett läge där vi behöver lära oss känna igen det här och behandla det. Vi behöver inte så fruktansvärt mycket forskning för att ta hand om det här rent kliniskt, det är så jag ser det.

Däremot är det alltid bra att forskningen fortsätter, och jämfört med många andra ovanliga sjukdomar har det ändå satsats mycket. Det visar på hur svårt det är att hitta detta. När jag började kolla på Pandas, 1995, blev jag besviken på hur svårt det var att hitta streptokockerna. Jag trodde från början att det bara var att ta ett blodprov och ett svalgprov, men de är mycket luriga de här streptokockerna.

Är det själva streptokocken som är lurig eller är det i vissa kroppar den är svår att hitta?

– Man vet inte säkert. Det är så kostsamt med forskning, så vi har inte benat ut alla undergrupper av streptokocker. Men jag tror att om du har ett känsligt immunsystem och får en streptokock av ett visst slag så ”går nyckeln i låset”. Du måste ha dubbel otur.

Jag skulle vilja att vi gjorde två prover, dels skulle jag vilja ha svar på hur immunsystemet ser ut hos individen, genetiskt, dels skulle jag vilja fånga streptokocker och ta reda på vilken typ det är. Men det är dyra tester och forskningen har inte hunnit göra det än.

Vet vi egentligen hur vanligt/ovanligt Pandas är?

– Nej. Det finns ingen statistik. I och med att det är mycket kontroverser så kommer det ta ett tag att få siffror. Pandas är ännu inte med i vårt system, det finns inte på Socialstyrelsen och då går det inte att säga någonting.

Många sjukdomar är ovanliga men när man börjar titta efter det så växer det enormt. Under en lång period var exempelvis Tourette ett ovanligt tillstånd, men nu vet vi att en halv procent av alla barn i skolåldern uppfyller kriterierna.

Vad tycker du man ska göra?

– Pandas handlar om tre saker; psykiska symtom – som exempelvis tvång, neurologiska symtom – man spärrar upp pupillerna och får svårt att gå, och det tredje är att man går tillbaka i utvecklingen, och det är det allvarligaste. Hjärnan signalerar att plötsligt kan man inte räkna matte, skriva eller rita som man brukar göra. Att kissa på sig och gå tillbaka i utvecklingen – det är alarmerande symtom!

Min enkla inställning är att om man vet att barnet som kommer in med symtomen har haft en rejäl infektion och det är troligt att det är streptokocker så ser man sambandet, då får man ge sig där. Självklart ska man försöka hitta streptokocker, men gör man inte det kan man ju gissa att de funnits där. Där blir det väldigt kontroversiellt. Jag tycker att man ska behandla. Att man kan ”bjuda” på 14 dagar penicillin för att testa, blir det då mycket bättre så är vi på rätt spår.

Men en del tycker annorlunda. Det finns en stor diskussion om att vi inte ska ha någon antibiotikaresistens. Och det är reglerna, att man inte ska skriva ut. Men blir det en drastisk förbättring efter en penicillinkur tycker jag att det finns all anledning att skydda barnet mot nya infektioner. Visst ska man vara försiktig med att ge alla förkylda barn penicillin, men det här är ju en svår sjukdom som man måste behandla snabbt.

Finns det någon annan behandling?

– Jag tycker man kan prova en kortisonkur. Vanlig Ipren kan också dämpa. Saker som dämpar en inflammatorisk reaktion kan man alltid prova, då vet man ju om man är på rätt väg.

Det vi vet idag om Pandas är att ju tidigare man kommer in för behandling desto bättre. Men nu blir det massa diskussioner istället, och då missar man kanske den bästa chansen. Jag tycker att alla ska stå på tå och när ett barn med Pandas kommer in på sjukhuset så behandlar vi. Sluta vänta – våga köra!

Varför väntar man idag?

– Golvet för all vetenskaplig utveckling idag är studier där en grupp får placebo och en får behandling – placebokontrollerade, randomiserade studier. Men jag tycker att vi måste tävla med den bästa mixen. Att alla får behandling, men olika typer. Så sker väldigt mycket av vetenskapliga framsteg, men ibland glömmer man bort det. Hela det här forskningsupplägget har gjort att vi väntar för länge och då blir inte resultaten lika strålande. Men det kan jag inte bevisa, det är bara vad jag tror.

Du är emot placebo?

– Ja, jag tror att den tiden är förbi. Så fort vi kommit en bit och har näsan över vattnet tycker jag vi ska ta två verksamma ämnen. Ett exempel är forskning på blodtrycksmedicin, när man ser att placebogruppen får strokes och dör måste man avbryta och istället ge två olika blodtrycksmediciner till testgrupperna för att ta reda på vilken som är den bästa. Men psykiatrin är inte där än. För mig är det en självklarhet att istället ge olika kombinationer av behandlingar. Men placebo har en väldigt hög status.

Om man inte behandlar Pandas, kommer det blir bestående men?

– Ja. Alla hjärnretningar kan skada. Men om det är en fullständigt irreversibel skada eller om vi i framtiden kan återställa det vet vi inte. Man ska inte vara för pessimistisk heller. Man har fått svår MS (Multipel Skleros, reds anm.) att gå tillbaka med aktiva metoder, så varför skulle inte detta gå?

Det känns ändå som att du är optimistisk om att vi kommer att komma på vad det här är?

– Ja! Vi vet ju delvis. Det är väldigt avancerat, men det är ju struntprat att man inte skulle veta. Dels kan vi titta på antikroppar i cellkulturen. Sedan har man tagit blod från patienter och gett råttor och då får de också tvång och tics. Så man har ju kommit väldigt långt. Det tredje steget är undersökningar av hjärnan, och då har man sett vissa fall där man ser en svullnad med magnetkamerateknik, och med PET-kamera där man tar redan på vad i hjärnan som är infekterad men hjälp av en radioaktiv märkning av molekyler. Mycket längre än så behöver man ju inte komma. Vi kan inte göra konstiga och dyrbara försök på varenda unge som kommer, för medan det pågår missar vi chansen att behandla. Men att vi inte skulle ha ett fast underlag att stå på, det är struntprat.

Vad skulle behöva ändras i vården?

– Jag tycker att när en patient med den här symtombilden uppsöker vård bör man genast komma tillsammans. Psykiatri och neurologi ska ha gemensamma team som samlas. Och så behöver man koppla in de som är bra på immunologi, oftast reumatologer. Vi måste snabbt samarbeta, men vi är väldigt ovana med det för vi har stuprör i sjukvården. Och fördomar om varandra, det är så det ser ut. Men vi har ju faktiskt en gemensam utbildningsbas.

Många barn som får Pandas har neuropsykiatriska funktionsnedsättningar innan de får Pandas. Är det så att det är större grupp barn som har NPF som får Pandas än de som inte har NPF?

– Ja, det är det troliga. Det vet vi inte än, men troligen har man den tendensen från början. Men det är inte så att alla Pandaspatienter har neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Det finns däremot en studie där man tittat på Pandasbarnens släktingar och sett att de har fler autoimmuna sjukdomar, så att man har känsligheten nedärvd. Det är intressant.

Är det ett problem för NPF-barn att läkarna vill skylla på diagnosen istället?

– Ja. Både OCD och Tourette går i skov. Så det är svårt att veta om man ser ett falskt samband. Men jag tror inte det är så svårt i det individuella fallet. En vanlig OCD och en vanlig Tourette går inte tillbaka i utvecklingen. Visst, man kanske inte vill gå i skolan och så för att man inte mår bra, men det här att man plötsligt inte kan räkna och skriva… Här rasar det iväg och blir ren neurologi. En del av hjärnan är utsatt för ett väldigt angrepp.

Vad finns det för riktlinjer kring Pandas idag?

– Det finns inga riktlinjer. Jag tror att kommande riktlinjer kommer att stödja falanger som säger att vi inte kan göra någonting innan vi vet mer, och att vi ska vänta på forskningen. Men under tiden forskningen håller på måste vi göra någonting, tycker jag. Kommer det in ett barn med vidgade pupiller som går tillbaka i utvecklingen kan vi inte bara vänta på forskningen. Det är akut.

Är läkare rädda att göra något utan riktlinjerna och evidensen?

– Ja. De vill ha riktlinjer för att våga göra något. Och riktlinjerna brukar vara för lågt ställda. Man utgår från golvet, det man verkligen vet. Men var är frontlinjen?

Vad har läkare för befogenheter gällande behandling?

– Man ska gå enligt vetenskap och beprövad erfarenhet. Vetenskapen finns bara inom områden där man har haft råd att rikta strålkastaren. Men sedan finns det en stor del där inget finns gjort, och man kan inte låtsas att de här delarna av mänskligheten inte finns. Då kommer det där med beprövad erfarenhet in, och då menar jag att man ska behandla med sådant man vet inte är skadligt.  

Behandling kan dessutom ge mer information. I vissa fall säger jag – och det är kontroversiellt – behandling först och diagnos sedan.

Behandlingen kan vara en viktig del i att ta reda på vad det egentligen är. Precis så är det med autism på små barn, är det barn som man inte får kontakt med och som inte börjar leka som vanliga barn så kan det vara autism, utvecklingsstörning eller språkstörning. Men jag menar att det inte spelar någon roll till en början. Du ska jobba med att få upp kommunikationen så tidigt som möjligt när hjärnan är formbar. Att utreda och vänta är jättedumt! Det är hemskt för föräldrarna att bara vänta på nästa utredning och inte kunna göra något under tiden. Vad det är för diagnos eller vilka proportioner den har får du veta först när du hållit på och behandla ett tag.