Autismens historia del 5: Christopher Gillberg

Första gången Christopher Gillberg stötte på autism i sin professionella roll var på en institution av det gamla snittet.

 – De hade extrema behandlingar av barnen där man tvingade dem att prata och gav bestraffningar om de inte svarade. Det är riktigt kusligt när man tänker tillbaka på det.

Det var mitten av sjuttiotalet, på behandlingshemmet Mjörnhemmet utanför Göteborg. Tidsandan var en annan. Vissa i personalen såg barnen som robotar som skulle tränas upp, snarare än människor. Och fortfarande fanns föreställningen om att autism orsakades av kalla mödrar.

– Den första mamman jag träffade var ett sådant skolboksexempel som myten byggts upp kring.

Det första mötet fick Christopher Gillberg att tro att teorin om de kalla mödrarna stämde, men för varje ny familj han träffade blev han allt mer tveksam.

– De var så olika varandra, och det var helt uppenbart att flera mammor avgudade sitt barn och var förtvivlade över att inte få vara med barnet hela tiden. Då bestämde jag mig för att försöka kartlägga både barn och familjer, inte bara på Mjörnhemmet utan alla med autism i hela regionen.

Ville inte bli läkare
Det var Christopher Gillbergs mamma som uppmanat honom att bli läkare. Själv var han inte alls sugen på det. Som barn hade han i stället velat bli filmregissör. Film var ett gemensamt intresse i barndomshemmet i Göteborg. Pappan föredrog westernfilm medan Christopher själv intresserade sig för franska filmer och Hitchcock. Efter att ha fått hoppa över flera klasser kunde han redan som 16-åring söka till dåvarande Filminstitutets filmskola, men fick besked om att han var många år för ung. Då han inte heller kom in på vare sig Dramatiska institutet eller filmskola i London påbörjade han medicinstudier i Göteborg, 17 år gammal.

– Men jag trivdes verkligen inte där. De första åren kändes bara som karvande i likdelar som flöt runt i formalin i en simbassäng. Sådant man ser på CSI. Det var inte roligt, men samtidigt lärde jag mig jättemycket om kroppen.

Christopher Gillberg fortsatte läsa medicin, trots att han egentligen inte ville. Men de första kliniska åren, då han arbetade på sjukhus, fick honom att ändra uppfattning.

– Patienterna stod ofta i givakt i sängändan och det var väldigt respektingivande typer som var överläkare och professorer, delvis var det skräckvälde, men det innebar ändå att man fick träffa massor med människor med intressanta och gripande livsöden som man blev engagerad i. Att hoppa av blev allt mindre aktuellt, säger han.

Psykiatri av praktiska skäl
När det blev dags för allmäntjänstgöring var det faktiskt av praktiska skäl som valet föll på barn- och ungdomspsykiatri.

– Jag bodde mitt över gatan från den barnpsykiatriska kliniken vid Linnéplatsen i Göteborg. Det var i grund och botten ren bekvämlighet. Jag hade nog aldrig hamnat inom barnpsykiatrin om det inte varit för det, säger han.

När Christopher Gillberg väl var inne på den psykiatriska banan började han så småningom forska. Ämnet var Minimal Brain Dysfunction, en diagnos som användes flitigt på sjuttiotalet och har stora likheter med dagens adhd.

I Christopher Gillbergs mest kända studie, den så kallade Göteborgsstudien, ingick en hel årskull Göteborgsbarn, födda 1971. De följdes upp av läkare, psykologer, sjukgymnaster och neurofysiologer vid 10, 13, 16 och 21 års ålder.

Ett av studiens viktigaste fynd var att barnen med de adhd-liknande dragen ofta dessutom uppvisade autistiska drag. Detta fick Christopher Gillberg att tänka att avgränsningarna mellan olika psykiatriska diagnoser inte var så enkla att göra som man dittills trott.

Dessa tankar utgjorde grunden ett begrepp som skulle fånga det faktum att flera olika typer av problematik är regel snarare än undantag för små barn – ESSENCE.

Förkortningen ESSENCE står för Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations. Det är inte en egen diagnos, utan snarare ett paraplybegrepp för olika neurologiska symtom hos barn, vilka är relevanta att utreda vidare. Essence-tänket är en reaktion på tendensen att inom barn- och ungdomspsykiatri placera syndrom i separata fack, avgränsade från varandra.

Enligt Christopher Gillberg är det nämligen är stort misstag att bara fokusera på de olika diagnoserna när man sätter in insatser till barn. I stället för att se ”autismen” “adhd:n” eller “Touretten” bör man identifiera alla individens problem för att kunna utforma rätt insatser.

Gillbergaffären
Trots de nya kunskaper som Göteborgsstudien ledde till, var dess följder inte bara positiva för Christopher Gillberg.

Läkaren Leif Elinder och sociologen Eva Kärfve var kritiska mot studiens tillvägagångssätt och resultat och begärde – som privatpersoner – ut källmaterialet till forskningen. I materialet fanns väldigt känsliga uppgifter om deltagarna, som dessutom gick att identifiera. Därför avslog Göteborgs universitet begäran från Elinder och Kärfve, vilka då överklagade beslutet till kammarrätten. Där fattades beslut om att källmaterialet skulle lämnas ut.

Men vägran stod fast. Christopher Gillberg och Göteborgs universitet hänvisade till den sekretess som deltagarna blivit lovade för att studien över huvud taget skulle gå igenom en etisk prövning.

Under en helg i maj 2004 förstörde Christopher Gillbergs närmaste medarbetare allt deltagarmaterial för att inte behöva röja deras sekretess. För detta dömdes Christopher Gillberg och Göteborgs universitets rektor för tjänstefel i tingsrätten och hovrätten.

Den juridiska processen pågick under flera års tid och innebar en stor prövning för Christopher Gillberg.

– Det var utan tvekan den hemskaste period jag varit med om, säger han.

Vägen till GNC
Medan den juridiska processen pågick började Christopher Gillberg allt oftare söka sig utanför Sveriges gränser. Han arbetade bland annat på St Georges Hospital Medical School i London och på Universitetssjukhus i Glasgow.

På en av sina resor mellan Sverige och Storbritannien träffade han Madeleine Olsson Eriksson, arvtagare till rederiimperiet Stena.

– Vi satt bredvid varandra på flyget och hon sa ungefär ’borde vi inte satsa på din verksamhet’. Och naturligtvis tyckte jag det var en bra idé.

Madeleine Olsson Eriksson såg, tillsammans med sin bror Dan Olsson och svägerska Jane Thorburn, till att pengar från deras framlidna föräldrars stiftelse ”Birgit och Sten A Olssons stiftelse till stöd för forskning kring psykiska handikapp” donerades till Göteborgs Universitet.
 – De ville att det skulle tillskapas en verksamhet för autism, adhd och anorexi. Och det är vad Gillbergcentrum har i sitt fundament.

Flera forskningscentra
I maj 2011 invigdes Gillbergcentrum för neuropsykiatri och utvecklingsneurologi vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet. Gillbergcentrums syfte är att vara en plattform för forskning kring nya metoder för utredning och behandling. Ämnena är bland annat autism, adhd och anorexi.

Även i Storbritannien och i Japan har Christopher Gillberg byggt upp liknande forskningscentra.

Christopher Gillberg är 65 år, men tanken på att vara pensionerad står han inte ut med. Trots att han gärna spenderar tid med familj, att läsa, skriva och måla så är han ständigt igång och arbetar, forskar och driver sitt skötebarn, GNC. Han har börjat fundera kring vad som ska hända med centret när han går ur tiden.

– En del saker hade inte hänt i Sverige – eller internationellt – om inte vår forskning och verksamhet hade funnits, och jag hade önskat att den kunde fortsätta även utan mig. Och jag har rekryterat några människor som jag hoppas ska kunna ta över detta, säger han.